"Wenn du von Hannah erzählst, wird deine Stimme immer weicher und ein Hauch von Sorge schwingt mit...." das sagte eine Freundin von mir. Und es stimmt! Unsere Hannah wird immer eine Art Sorgenkind bleiben.

 

Aber auch daran gewöhnt man sich. Man lernt damit umzugehen, es ist eben so. Aber auch Hannah zeigt uns immer wieder, dass diese Sorge zu ihr gehört. Sie ist halt mal  krank, liegt im Krankenhaus, Darmverschluß, Infusionen, Erbrechen und Abführmaßnahmen.... Aber zwei Wochen später spielt sie mit ihren Freundinnen auf der Straße und lernt mit einer ausdauernden Geduld, Einrad fahren! Die Sorgen sind eben ein Teil von ihr.

Jetzt ist aktuell auch noch Epilepsie diagnostiziert worden. Freitags, während der Hausaufgaben kam plötzlich, ohne Vorwarnung, ein Krampfanfall. Notarzt, Klinikum und viele Untersuchungen. Epilepsie! Nun passen wir eben auf! Wir haben alle so weit informiert, ich setzte mich nun beim Schwimmen mit in die Halle, sie wird jetzt immer von Freundinnen oder Erwachsenen begleitet und alles läuft wie bisher! Man wundert sich eh, wie andere Kinder mit alle dem umgehen. Ihre Freundin sagte jetzt zu mir: "Doro, du kannst ruhig einkaufen, wenn Hannah komisch wird, lege ich sie auf die Erde und rufe meine Mama oder 112!"

 

 

Hannah besucht seit 2009 nun auch die Regelgrundschule bei uns im Ort. Mit ihren Freundinnen und der Schwester geht es morgens los. Obwohl es ziemlich ungewöhnlich ist, die Sprachheilschule nach einem Jahr schon zu beenden und zurück zu schulen, so war es doch Hannahs größter Wunsch. Nun ist sie ein ganz normales Mädchen, mit ganz normalen Freundinnen, in einer ganz normalen Schule, mit ganz normalen Stärken und Schwächen....

Manchmal nur etwas besonders.

beim Rafting

Aber es wird weniger. Vielleicht liegt es daran, dass Hannah wächst, dass Hannah mehr ertragen kann, dass wir vieles lockerer sehen..... Ich weiß es nicht.

 

Unsere Hannah ist eine Kämpferin. Sie kämpft um alles, was ihr wichtig erscheint. Und erreicht auch dies irgendwie fast immer. Sonst wird es eben abgehakt!

 

 

Ihr Lachen ist so wunderbar, ihre Ausdauer ist so bewundernd, und ihre Liebe für uns ist unendlich groß!

 

Ihre Träume sind ziemlich wechselhaft. Eben ein 7 jähriges Mädchen.

Nachdem wir endlich geklärt hatten, dass wir uns kein Pony in unseren Garten stellen, und auch keine Hühner kaufen, haben wir jetzt bei einer Freundin die Patenschaft für solche übernommen. Jedes "wilde Huhn" braucht halt eine Kokoschka. Mit ihren Freundinnen hat Hannah den Club der "Wilden Hühner" gegründet. Es ist richtig nett.

Bandentreffen werden abgehalten, Geheimzeichen erfunden, und natürlich auch kein Hühnerfleisch mehr gegessen. Wir haben uns aber jetzt geeinigt, dass wir nur kein Fleisch von den Hühnern essen, die wir auch persönlich kennen!

Die Zeiten als Indianer haben wir auch schon zurückgelassen.Yakari und seine Freundin Regenbogen haben mit Hannah und ihren Freundinnen viele aufregende Abenteuer erlebt.

 

 

 

 

Hannah Karneval 2010 als Indianer

Mai 2010:

Seid April geht  Hannah nun zum therapautischen Reiten. Wir mußten ziemlich lange auf einen Platz warten. Aber es hat sich gelohnt. Es ist wunderbar, wie Hannah sich auf dem Pferd wohl fühlt. Ihr Gesichtsausdruck ist so entspannt und voller Liebe. Wir möchten Hannahs Selbstvertrauen stärken und ihre "schlaffe" Körperhaltung beheben.  (Tonusarmer Halteaparat !! )

Ich glaube, es der richtige Weg.

 

Juli 2010:

Hannah findet schwimmen ziemlich doof. Wir sehen es aber als gute Alternative für einen Ausdauersport und unbedingt notwendig für Hannahs Rücken (linkskonvexe Rotationssklerose ). Aber es macht ihr keinen Spaß! Nach einigen Gesprächen einigten wir uns, dass Hannah so lange im Verein schwimmt, bis sie ihr Bronze- Abzeichen macht. Und, nun hat sie das Abzeichen gemacht. Keiner hat geglaubt, dass sie es schafft. Nur Hannah selbst. Ich wage zu behaupten, sie wäre auch eher untergegangen, als aufzuhören. Unser kleiner Sturkopf! "Das wars, ich komme nicht mehr",hat sie der Schwimmlehrerin gesagt.

 

 

Kanu fahren 2010 in Schweden

September 2010:

Im Sommer waren wir in Schweden. Erst mit dem Kanu einige Tage in der Wildnis und dann in einer  wunderschönen Hütte am See. Es war richtig toll. Hannah liebt die Natur und Tiere über alles. So ohne  alltägliche Routine konnten wir uns wieder  anders kennenlernen. Brot backen über dem Feuer, gegen Wind rudern und nachts auf Biberjagt. Ein Erlebnis.

 

 

 

 

 

 

 

Oktober 2010:

Zur Zeit mache ich mir wieder einige Gedanken über Hannah. Sie wird so schnell müde und sieht dann auch immer ziemlich fertig aus. Erst haben wir gedacht, dass die Schule vielleicht doch zu viel fordert, aber nach dem Zeugnis sind wir uns sicher, dass dies der richtige Weg ist.

Vielleicht hat sich auch von den Abführmedikamenten irgendwelche Mangelerscheinungen, aber einen Blutuntersuchung hat dies ausgeschlossen. Wir waren dann noch mal in der Kinderchirurgie in Köln, um stationär einige Untersuchungen zu machen. Alles ohne Befund, dh. keine Ursache für Hannahs Darmprobleme. Jetzt müssen wir eben etwas langsamer machen. Hannah zeigt uns mal wieder, dass sie doch "anders", eben besonders ist. Ihre Kraft hat Grenzen.

Reiten Billy Hannah

 

 

November 2010:

Gestern war St. Martin. Hannah hat mit Ihrer Gu- Gruppe der Schule (Spezielle Fördergruppe füe Sprache, Gehör, verhaltensauffällige Kinder) in der Kirche einen Lichtertanz aufgeführt. Es war ihr erster großer Auftritt, und dann noch vor so vielen Menschen. Sie war so aufgrergt und dann strahlte sie, als alles gut geklappt hat. Hannah ist in ihrem Selbstvertrauen wieder ein Stück gewachsen! Und ich konnte ganz die stolze Mutter sein...

Da Hannah endlich die 130 cm Hürde genommen hat, darf sie nun endlich Klettern!!! Am Sonntag waren wir in der Kletterhalle und Hannah hat es geschafft. Bis oben!! Sie wollte schon so lange mal richtig klettern, mit Abseilen und so. Leider muß man da eine bestimmte Größe erreichen. Und irgendwie haben wir das auch immer zum Vorwand genommen. Wir dachten, dass Hannah nicht die Kraft hat, zu klettern. Aber wir haben wieder ihren starken Willen unterschätzt. Mit verbissendem Gesicht und großer Anstrengung kletterte sie unter Anleitung eines Guites bis hoch zur Decke. Hannah mußte auch ziemlich viel Angst überwinden, aber sie hat uns gezeigt, dass sie viel mehr erreichen kann, als alle denken. Im Auto ist sie dann eingeschlafen, völlig fertig, mit einem zufriedenem Lächeln...

 

 

Januar 2011:

Weihnachten war richtig schön. Hannah war so ein aufgeregtes kleines Mädchen. Obwohl wir ihre größten Wünsche nicht erfüllen konnten (Hannah wünschte sich so sehr ein Pony und die Fähigkeit hexen zu können), war es wunderschön anzusehen, wir glücklich Hannah sein kann. Die Geschenke spielten natürlich eine große Rolle, aber Hannah hat es so genossen, dass alle da waren und die Tage gemütlich und ruhig verlaufen. Als der Schnee Heiligabend die Strassen unfahrbar machte, fiel von allen die übliche Hektik ab. Man konnte nicht mehr mal eben noch was erledigen... Die Mädels waren Schlittenfahren und wir Erwachsenen den ganzen Morgen draussen, Schnee schippen, Autos freischieben, quatschen. Es war herrlich.

 

 

Februar 2011:

Infektzeit!! Wer hat damit nicht zu kämpfen. Hannah schleppt sich durch die Zeit. Vom Fieber noch nicht richtig erholt, kämpft sie tapfer weiter mit Husten und Müdigkeit. Die Schule fällt ihr im Moment zunehmend schwerer. Die Konzentration läßt zu schnell nach. Das holen wir aber wieder alles auf...

Hexe Lili komm endlich ins Kino. Nachdem wir so viele Vorschauen und so viel Aufregendes über den Film erfahren haben, kann es Hannha gar nicht mehr abwarten. Vielleicht lernt sie doch etwas von der Zauberkraft dieses kleinen Mädchens mit dem süßen Drachen Hektor!

Die Krankenkasse macht wieder Zicken! Die Logopädie sei bei Hannah nun abgeschlossen. Gut das so etwas von jemanden entschieden wird, der Hannah noch nie gesehen hat. Aber wir sind zum weiteren Kampf bereit! Wie immer.....

 

April 2011:

Hannah ist ohne Medikamente!!! Die Pferde haben es geschafft! Ich bin selbst noch skeptisch...Hannah ist so verliebt in Pferde. Sie reitet nun regelmäßig auf ihrer "Girly". Beim therapeutischem Reiten ist Hannah ein völlig anderes Kind. Ihr Gesichtsausdruck ist so entspannt, so glücklich, so rundrum... Diese Entspannung scheint sich nun auch auf ihren Darm auszuwirken. Sie braucht im Moment keinerlei Medikamente mehr für ihre Verdauung. Ich bin so glücklich.

 

Hannahs Selbstbewußtsein entwickelt sich auch immer mehr. Sie hat jetzt sogar in einem Theaterspiel zur Afrikewoche in der Schule die Hauptrolle gespielt. Mit einem wahnsinnigem Ergeiz hat sie die Texte auswendig gelernt. Erst wollte ich ihr raten, etwas kleineres zu spielen, aber es war ihr so wichtig! Da spielt das einzige Sprachförderkind der Grundschule die Hauptrolle in einem Theaterstück. Ich danke ihrer Lehrerin, dass sie so etwas schafft. Hut ab!!!

 

Juni 2011:

Es ist so schön mit anzusehen, wie Hannah immer größer wird, ihre Persönlichkeit entwickelt und ihren Weg geht. Ihr Ehrgeiz ist manchmal etwas erschreckend, aber ich glaube, nur so schafft sie es.

Leider hatte Hannah Ende Mai wieder einen Krampfanfall, so das wir  mit unserem Optimismus wieder mal gebremst worden sind. Klinikum, Untersuchung und zu Hause mal  etwas langsamer anlaufen lassen. Hannah ist recht viel müde, muß sich bei den Hausaufgaben ziemlich zusammenreißen, und kommt auch fast jede Nacht zu uns rüber. Da es ihr nicht viel auszumachen scheint, ist es eben im Moment so. Dann machen wir eben eine Pause, passen mal wieder etwas mehr auf und gewöhnen uns daran.

Bald sind Sommerferien. Heiß ersehnt, nicht nur von Hannah. Da ich auch den August frei habe, ich nicht arbeiten muß, haben wir uns vorgenommen, immer nur das zu tun, wozu wir Lust haben... Uns und unsere Seele baumeln zu lassen. Ende August fahren wir in die Provence. Wir vier machen dieses Jahr ganz gemütlich Urlaub!

Vorher wird unsere Kämpferin noch 9 Jahr alt. Hannah wünscht sich so sehr eine Gitarre und Unterricht. Sie möchte mal so spielen können, wie Ihre Projekt -Lehrerin. Mal sehen??!!


Ach, liebe Hannah.
Vor 9 Jahre bist du geboren.
Vor 9 Jahren, liebe Hannah, hast du unser Leben und unsere Wünsche völlig auf den Kopf gestellt.

Vor 9 Jahren stand der Oberarzt vor uns, und sagte, dass wir stets mit allem rechnen müßten.
Vor 9 Jahren haben wir beschlossen, um dich zu kämpfen.
Vor 9 Jahren haben wir beschlossen, dich zu lieben.

9 Jahre lang hast du uns gezeigt, was wichtig ist.
9 Jahre lang haben wir dich kennen gelernt.
9 Jahre Angst, Freude, Hoffnung, Kampf und tiefe Liebe.
Danke!

 

November 2011

Das Jahr vergeht so schnell. Der Sommerurlaub war ein Traum. In der ersten Woche wollten die Mädels nur am Haus bleiben und uns als Familie genießen. Nur wir vier! Hannah hat alles sehr genossen. Sie hat sich viel ausgeruht, war viel im Pool... Wir sind durch die Weinberge gewandert, waren Wildpferde schauen... Es war toll. Abends immer nett gespielt. Phase 10 ist  der absolute Renner im Moment!Hannah Ferien auf dem Reiterhof

In den Herbstferien war Hannah mit ihrere Schwester Mara eine Woche auf einem Ponyhof in der Gegend. Obwohl ich fest damit gerechnet hatte, mußte ich sie nicht abholen. Hannah war noch nie von zu Hause weg. Der kleine Sturkopf. Wollte unbedingt das "Kleine Hufeisen" machen. Dieser Wille war größer als das abendliche Heimweh. Ich war sie aber auch zweimal besuchen...

In der Schule muß sich Hannah ziemlich anstrengen. Die dauerhafte Konzentration fällt ihr schwer. Sie wird  oft sehr müde. Aber durch ihren Ehrgeiz holt sie immer alles auf. Jetzt im 3. Schuljahr wird recht angezogen. Aber sie will! Und wir sind da und versuchen sie zu unterstützen.

Bald ist Weihnachten. Hannah zählt schon die Tage. Sie kann es gar nicht abwarten. Der Wunschzettel ist schon weg. Es steht doch tatsächlich wieder ein Pferd darauf... Aber man darf ja träumen!!!

Erst müssen wir nochmal ins Klinikum. EEG und so. Blutentnahme,und vielleicht SPZ. Unser Kinderarzt möchte die Müdigkeit abgeklährt wissen. Daumen drücken!

 

Dezember 2011

Warten! Blutwerte, Augen, alles gut! EEG nicht in Ordnung, MRT unauffällig und nächster Termin beim Neuro am 22.2.2012! Ich habe mich immer noch nicht daran gewöhnt, dass nicht alle meine  Ängste teilen und den Zeitfaktor so außer Acht lassen. Hannah ist doch jetzt so müde, macht es sich doch jetzt schwer in der Schule und beim Spielen. Hannah muß sich doch jetzt so anstrengen, dass sie alles mitmachen kann. Jetzt, und nicht im Februar!

Aber jetzt erst mal Weihnachten. Da hat sich doch wieder ein Pony auf den Wunschzettel geschlichen... Hannah genießt wie immer diese mystsche Zeit! Geheimnisse, Plätzchen backen und Kerzenschein.

Wir haben auch schon die Tütchen gepackt. Jedes Jahr am Heiligen Abend fahren wir zur K5, und möchten uns bedanken. Dafür, dass sie uns geholfen haben, mit Hannah Weihnachten feiern zu können. Für Hannah  ist dieser Ausflug auch sehr wichtig. Sie fragt immer, ob wir auch fahren.

 

Kinderkommunion Hannah 2012

Mai 2012

Die Zeit rast so dahin. Jetzt haben wir schon Mai... Ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll, über Hannah zu berichten. Nachdem Hannah wieder oft mit Kopfschmerzen nach Hause kam, häufig müde war, sich nicht konzentrieren konnte, waren wir in Bonn. In der Uniklinik, im Epileptologischem Zentrum! Nachdem Hannah da 48h EEG und Videoüberwachung hatte, ein leicht pathologisches MRT, hören wir jetzt auf... Hannah ist seid August " Anfallsfrei", ist glücklich, kommt in der Schule relativ gut mit, bei Kopfschmerzen machen wir eben eine Pause... Es ist jetzt nunmal einfach so. Wir haben jetzt alles abgeklärt, es ist nichts hochdramatisches, also schrauben wir einen Gang zurück! Und lassen Hannah ein kleines und normales 9 jähriges Mädchen sein...

Hannah reitet jetzt auf einem neuem Pferd, und was für ein Pferd. Ein Friese!!! Das Pferd ist ziemlich groß und flößt mir großen Respekt ein... Hannah schmust mit Jan, er stößt immer seinen große Schnauze in Hannahs Helm und sucht nach Leckerlis. Es ist so schön, zu sehen, wir Hannah beim Reiten entspannt und über ihre Grenzen geht...

Letztes Wochenende hatte Hannah Kinderkommunion. Wir haben zu Hause mit der ganzen Familie und allen Freunden gefeiert.Unsere Hannah war so stolz und glücklich. Auch wenn sie wieder kein Pony bekommen hat... war es doch sehr schön. Vielen Dank an alle, die so wunderbar mitgeholfen haben!!!

Heute haben wir vom Kommunionsgeld ein Fahrrad gekauft. Hannah ist den ganzen Nachmittag mit ihren Freundinnen über die Straßen gesaust...unsere große Hannah....!

 

Provence 2012 FruehchenJuli 2012

Heute ist der 13.Juli. Heute vor 10 Jahren habe ich Hannah kennengelernt...! Bei der Erinnerung wird mir ganz komisch. Ist es alles schon so lange her? Ich weiß noch, wie Frank mich auf dem Stühlchen rüber in die Kinderklinik  gefahren hat. Ich seh mich da noch sitzen, ich weiß noch genau, dass ich gar nicht aufhören konnte, zu weinen. Ich weiß noch ganz genau, dass ich die Gedanken hatte, ich darf Hannah nicht lieb haben... dann tut es nicht so weh, wenn Hannah es nicht schaffst...Ich sehe noch die Ratlosigkeit von Frank, den aufmunternden Blick der Schwester, die den Inkubator aufmacht, und meine Hand an Hannahs Köpfchen legt...

Und nun, Hannah ist gestern 10 Jahre alt geworden. Am Abend vorher war sie so aufgregt, dass sie mal wieder bei uns schlafen mußte. Und, auf dem Wunschzettel stand wieder ganz oben "ein Pony". Da ist sie ganz beharrrlich. Ihr zweiter Wunsch war ein Zelt. Das hat sie dann auch bekommen, und natürlich auch letzte Nacht direkt mit ihren Freundinnen ausprobiert. Schon ganz schön spannend. Jetzt sitzen sie noch alle darin und spielen Flaschendrehen...!

Jetzt ist schon eine Woche von den Sommerferien um. Hannah genießt die freien Tage sehr. Lange schlafen, lange im Schlafi rumlaufen und einfach nur spielen. Die letzen Schulwochen waren ziemlich stressig und ermüdend, und ein super Zeugnis der Lohn. Hannah ist ganz stolz... und wir auch!

Bald hat auch Frank Urlaub, und dann fahren wir in die Provence. Wir haben uns ein gemütliches Haus mitten in den Bergen gemietet. Nur wir vier, die Ruhe, gemütlich kochen, spielen und lesen...

 

November 2012

Bald ist Weihnachten. Als wir die Gartenmöbel in die Garage zurückgestellt haben und alles "winterfest", ist mir klar geworden, dass die Zeit nur so verfliegt... Ich bin leider im Moment nicht so fit, was auch Hannah sehr belastet. Ich mußte an der Schulter operiert werden, und Hannah kommt vor Sorge nicht zur Ruhe. Das zeigt mir immer wieder, wie sensible Hannah doch ist.

Dazu kommt jetzt der Schulwechsel nächstes Jahr! Im Moment sind Elternsprechtage, alle weiterführenden Schulen stellen sich vor... Hannah stresst diese Entscheidung enorm. Ihre Noten sprechen auf jeden Fall für ein Gymnasium, aber überfordern wir sie da nicht mit? Ihre schüchterne und ruhige Art, die leise Sprache und ihr manchmal wackeliges Selbstbewußtsein machen uns die Entscheidung sehr schwer.

Wenn es doch eine Schule in einem  Reitstall gäbe... Hannah ist so glücklich bei ihren Pferden. Sie reitet jetzt mittlerweile zweimal in der Woche auf ihrem geliebten Feiwel. Und seit sie jetzt auf ihm eine Reitbeteiligung hat, ist ihr Glück pefekt. Immer wenn Hannah reitet, sieht sie so glücklich aus, so entspannt... Sie möchte auch später Tierarztin werden, einen alten Bauernhof kaufen und mindestens 2 Pferde haben...

Nun haben wir auch angefangen, unser Versprechen zu planen. Wir haben Hannah doch immer im Inkubator gesagt, sie müsse durchhalten, da wir mit ihr nach Alalska reisen wollten, um ihr die Wale zu zeigen (im Inkubator hatte Hannah eine CD mit Naturklängen und Musik Alaskas, welche sie auch heute noch hört, wenn sie traurig oder krank ist). 2014 geht es hoffentlich los! Ich freue mich...

 

Februar 2013

Montag geht es zur Schulanmeldung. Hannah ist schon ganz aufgeregt... Sie freut sich schon auf den Sommer und auf die neue Schule.Wir haben den Förderbedarf zum neuen Schuljahr nach Rücksprache mit der Schule aufgehoben. Mir ist schon etwas mulmig dabei. Aber ich denke,mit Logopädie schaffen wir auch den "normalen" Schulalltag. Hannah wechselt jetzt auf ein Dalton Gymnasium. Dort arbeitet man im Klassenverband und mit sogenannten Wochenplänen, die die Kinder selbstständig bei Fachlehrern erarbeiten müssen. Da Hannah gerne und selbständig arbeitet, denken wir, ist es genau die richtige Schulform.

Hannah ist im Moment oft ziemlich angespannt und schafft es auch nicht richtig, körperlich dann abzuschalten. Sie macht sich so viele Gedanken über Freunde, Freizeit, Schule und alle Dinge... Wir versuchen mit Ergotherapie und noch mehr "Ruhepausen" jetzt Wege zu finden, abzuschalten...Hannah Klettergarten

Wir haben jetzt auch nochmal einen neuen Versuch in Sachen Uhrzeit lernen gestartet.Es ist halt eben so, manche Dinge finden keine "Vernetzung"... Da Frühchen häufig solche solche kleinen "Fehler" haben, kann ich da gut mit leben. Hannah ist so weit gekommen, hat so viel geschafft und vielen "Vorhersagen" getrotzt..., da stehen ihr solche Kleinigkeiten zu!

Hannahs Art, sich für Dinge zu begeistern ist so wunderbar. Ob Vampirschwestern, Twillight oder Pferde. Alles wird "aufgesogen" und im Spiel umgesetzt. Im Moment lösen die 5 Freunde aufregende Abenteuer. Gestern waren wir alle im Kino. Der neue Film von den 5 Freunden ist angelaufen. Mal sehen, wann Hannah sich nun einen Hund wünscht... der natürlich auch so viele Sachen kann wir Timmy!

 

Juni 2013

Bald sind Sommerferien, die langersehnten. Hannah ist schon aufgeregt, da sie die Schule wechselt. Ich bin etwas ängstlich, war es richtig, Hannah am Gymnasium anzumelden? Im Moment wird soviel in der Presse und Fachzeitschriften über Gehirnentwicklung und Frühchen geschrieben, dass ich doch verunsichert bin. Dann wiederum denke ich, Hannah hat soviel erreicht, hat so einen Willen, dass wir es versuchen müssen...

Und, Hannah wünscht sich einen Hund zum Geburtstag... einen Labradoodle! Natürlich ist der dann auch so schlau wie Timmy von den 5 Freunden.... Abwarten.

Wir waren jetzt auch nochmal zur Darmspiegelung im Klinikum. Hannah hat trotz Medis immer wieder Bauchschmerzen, jetzt auch wieder einen beginnenden Verschluß, den wir aber mit unserem Kinderarzt wieder geschafft haben. Der Darm sieht recht unauffällig aus, wieder kein Befund. Eigentlich ja sehr gut, aber wieder nichts greifbares, wieder keine Ursache für die ewigen Bauchschmerzen. Also, weiter machen wie bisher und hoffen, dass sich alles "rauswächst...

Am Wochenende waren die Mädels mit dem Papa auf dem CHIO. Voltigieren. Hannah war so begeistert... Nächsten Sonntag gehen wir alle zum Springen. Bin mal gespannt.

 

November 2013

Hannah und Feivel

Und schon wieder sind Ferien vorbei. Herbstferien... Es ist viel aufregendes geschehen. Hannah ist jetzt auf der weiterführenden Schule, hat sich gut dort eingelebt und findet auch alles spannend... Das Schulsystem ( Dalton) ist echt gut für sie. Mal sehen, wie die ersten Klassenarbeiten laufen. Ist schon echt ein Sprung. In der Klasse sind auch Mädels, die Hannahs Pferdeleidenschaft teilen, dass war recht wichtig für sie.

Auch "pupertär"scheint es los zu gehen. Leichte zickische Anwandlungen, die "Vergesslichkeit" und das Eingraben ins eigene Zimmer sind jetzt an der Tagesordnung. Oh weh, und dann der "Dickkopf". Da kann ich mich ja auf einiges einstellen.Hannah in Berlin

Der Sommer war toll. Hannah hat viel mit "ihren" Pferden gemacht. Seid einiger Zeit geht sie nun zur Sringstunde. Das macht ihr so viel Spass. Im Moment springt sie nicht mit Feiwel, da er einer ziemlich " wildes" Springpferd ist und Hannah erstmal das Gefühl bekommen muss. Aber ihr müsstet Hannah sehen, das ist ihr Ding !!! Die Ferien in der  Provence haben wir alle genosssen, und auch schon wieder für den kommenden Sommer gebucht. Hannah freut sich jetzt schon auf den "Duft" in den Bergen...

 

 

In den Herbstferien waren wir in Berlin. Kultur, Geschichte und entspannen. Hannah war recht überfordert mit einigen Situationen. U-Bahn, Menschenmassen und Museum, Brandenburger Tor und Reichstag... Alles sehr aufregend. Da Hannah meistens nur Sachen macht, die sie überblicken oder planen kann, kam sie echt an ihre Grenzen und war sehr schnell erschöpft. Aber wie so oft..." das ist eben so und wir können nichts ändern, also leben wir damit" Hannah findet immer eine Nische, so dass auch sie Berlin genießen konnte.

Im Moment hat Hannah wieder recht oft Bauchschmerzen, kurz und heftig. Mit einem Kirschkernkissen und Pause auf dem Sofa geht es meistens nach ner halben Stunde wieder. Wir haben jetzt die Darmmedis wieder angesetzt, vielleicht wird es damit besser!

Jetzt kommt erstmal wieder die kuschelige Zeit. Kerzen, Tee und Bücher! Hannah liest so gerne und verschlingt massenhaft Bücher auf ihrem Kindle.

 

Dezember 2013

Jetzt ist endlich Weihnachten! Hannah war wieder die ganze Adventszeit so aufgeregt... Wir haben es uns richtig gemütlich gemacht, gebacken, gebastelt und viel gelesen.

Leider hat Hannah letzten Montag wieder gekrampft. Morgens im Schulbus, ihre Freundinnen haben die Situation super gemeistert... Danach mussten wir leider einige Tage im Klinikum zur Diagnostik bleiben. Da Hannah nun aber über zwei Jahre anfallsfrei war, versuchen wir es weiter ohne Medis (einige Nebenwirkungen). Die Lehrerin hat mit den Mitschülerinnen gesprochen, unsere Bekannten und so wissen eh Bescheid. Nun passen wir eben wieder etwas mehr auf! Im Moment ist sie wieder extrem müde, dann machen wir eben langsam!

Gestern war Heiligabend. Hannah hat kein Pferd bekommen, obwohl es sich wieder auf den Wunschzettel geschlichen hat. Dafür aber ein neues Handy, was jetzt endlich "alles" kann, was Mädchen so brauchen... Und eine Zeichenmappe mit Stiften. Hannah hat bei mir jetzt angefangen zu zeichnen, wunderschön mit Bleistiftzeichnungen...

Obwohl Hannah sich eigentlich sicher ist, dass wir die Geschenke organisieren, hat sie doch ganz vorsichtig gefragt, warum Omas Bild, welches ich gemalt habe, im gleichen Papier eingepackt ist, wie ihre Geschenke...Vielleicht doch Christkind ???

Gleich fahren wir ins Sauerland, zur anderen Oma und meinen Geschwistern. Vorher besuchen wir aber wie jedes Jahr K5, die Kinderintensiv, um Frohe Weihnachten zu wünschen...

 

Mai/ Juni 2014

Wahnsinn, wie die Zeit rennt. Nun ist das Jahr auch schon wieder halb vorbei... Und es ist so viel passiert...

Christi Himmelfahrt sind wir mit einigen Familien nach Schloss Dankern gefahren. Dort treffen wir uns immer, gemeinsam zu spielen, zu grillen und viel zu erleben. Hannah hatte dieses Jahr auch wieder eine Freundin mit, da in ihrer Altersklasse sonst keiner dabei wäre...Am Donnerstag waren die Mädels direkt im Hochseilgarten. Dieses Jahr mussten sie den großen bewältigen. Hannah war ziemlich ängstlich, wollte auch plötzlich nicht mehr weiter, so dass sie abgeseilt wurde. Ihre Freundin machte lässig weiter. Unten angekommen, war Hannah so enttäuscht und traurig, so dass sie es direkt noch einmal probieren wollte und auch geschafft hat. Unser kleiner Dickkopf !

Am folgenden Tag bekam Hannah leider wieder Bauchschmerzen, auch der Ausflug zur Meyer Werft konnte da nicht ablenken. Die Bauchschmerzen waren so heftig, so dass sie sich oft bei der Führung setzten musste... Abends kam noch Erbrechen hinzu. Samstag sind wir dann nach Hause gefahren, da wir mit ihrer Vorgeschichte nicht im Emsland zum Arzt gehen wollten. Beim Kinderarzt haben wir erst versucht, mit Einläufen Hannah  abzuführen. Am Sonntag ging es ihr weiter schlechter, so dass wir ins Klinikum gefahren sind. Montags wurde dann nach allen Untersuchungen die Indikation zur Operation gestellt. Mechanischer Ileus, dh. kompletter Darmverschluss. Während der OP haben Frank und ich vor der Kinderstation gewartet. Was kommt auf Hannah zu? Ist der Darm doch noch gerissen? Bekommt sie einen künstlichen Darmausgang? Schaffen sie es laparaskopisch? Schrecklich... Ich kam mir genauso hilflos und verletzlich vor, wie vor 12 Jahren, als Frank und ich auf dem Flur im Elisabethkrankenhaus saßen, nachdem wir die Verdachtsdiagnose von Mara bekommen hatten...Dann kam endlich der Operateur. Er bestätigte einen kompletten Darmverschluss durch eine Engstelle im Dünndarm (Jejunum). Diese haben sie reseziert, den Darm genäht und den Bauch verschlossen... Keinen künstlichen Darmausgang und sie müsse auch nicht wie angekündigt auf die Kinderintensiv zur Überwachung...

Er meinte, dass diese Engstelle bestimmt auch der Grund für alle bisherigen Darmprobleme bei Hannah seien...(Das wäre ja echt toll, jetzt kein Stress mehr, keine Medis...!)

Leider hat sich der Darm nicht wie erhofft erholt. Es folgte eine lange heftige Woche. Hannah musste immer wieder massiv Erbrechen, eine neue Magensonde bekommen, und zusätzliche an einem Bauchdeckenabszeß operiert werden... Nach 16 Tagen konnten wir endlich heim. Nun ist Hannah ziemlich schlapp, ermüdet  schnell und macht sich Sorgen wegen ihrer Wunde am Bauch (durch die erneute OP nicht mehr so schön...!)... Aber alles egal. Wir haben unserer Hannah wieder, jetzt schaffen wir alles...

Und auch die Klassenfahrt am 30.6 nach Rurberg...Hannahs Ziel, mit ihrer Klasse 3 aufregende Tage zu verbringen... Wir schaffen das... und unsere tapfere und geduldige Maus auch!!!

Hannah mit Ileus im Krankenhaus

 

Februar 2015

Oh weh, jetzt ist es aber lange her, dass ich von Hannah berichtet habe...

Hannahs Bauchprobleme sind weg!!! Nachdem wir ganz enspannt in Frankreich alle Medis für die Verdauung abgesetzt haben, hat sich alles super eingespielt. Keine Bauchschmerzen mehr, kein Erbrechen oder Darmverschluss. Wunderbar. Hannah hat sogar jetzt etwas zugenommen... und fühlt sich besser denn je.

Die dauernde Müdigkeit und die immer wieder auftretende Konzentrationsschwäche sind leider noch da. Die Hoffnug, dass sich dies durch "Mangelernährung" erklärt, hat sich in Luft aufgelöst. Obwohl Hannah den Unterrichtsausfall entspannt nachgeholt hat, traten wieder im Herbst starke Schulprobleme auf. Also hieß es auf nach Bonn zum Epileptologischen Zentrum, 48h Video-EEG, MRT,Untersuchung und Testung durch Psychotherapeut... Keine neuen Ergebnisse ! Auffällig sei, dass Hannah leicht überdurchschnittlich ihr Lernpensum beherrscht, es aber nicht jederzeit "abrufen" kann. Man könne natürlich weiter testen..., möchten wir aber nicht.

Jetzt wissen wir, dass Hannah nicht "heimlich" krampft, den Schulstoff beherrscht ( nicht überfordert ist am Gymnasium), es halt nicht nur immer parat hat... Damit können wir und auch Hannah leben. Wenn sie dann mal was "verhaut", ist es eben so... und auch nicht weiter schlimm.

Anfang Januar wieder der Schock. Hannahs Reitlehrerin rief an, Hannah wäre es nicht gut, auch nicht so richtig ansprechbar, ganz kalt und blass... Notarzt, ab zum Klinikum. Als wir da ankamen, war Hanni wieder ansprechabr, blass und zittrig. Die Notärztin sah uns mißbiligend an, erklärte uns, dass Hannah ja auch nur einenTUC Keks zu Mittag gegessen hatte ( hatten erst um 13.00 Uhr gefrühstückt, Ferien), also auf die Schiene Magersucht! Ich war von dieser Unterstellung ziemlich entsetzt, da de Reitlehrerin der Notärztin erzählt hat, dass Hanni ein Frühchen ist, manchmal krampft und im Sommer eine große Darm OP hatte...

Neurologisch keine neuen Ergebnisse, weiter Krampfpotentiale und  Ausschläge im EEG. Keine Medis...

Bei der Monitorüberwachung ist dann aufgefallen, dass die Herzfrequenz öfter mal unter 45/min geht. Also ab zur kardiologischen Untersuchung...  Gott sei Dank keine schlimmen Ergebnisse. Ihr Herz gleicht die niedrige Frequenz stabil aus!

Über Karneval war Hannah dann mit der Schule in der Skifreizeit. Ab nach Ramsau... Unsere ewig frierende Hanni im Schnee! Es hat ihr super gefallen, der erste Skikurs ein toller Erfolg (der Lieblingslehrer war Skilehrer), sogar Pisten wurde bewältigt. Nächstes Jahr ist sie wieder dabei...

Hannah's 1. Skiurlaub
 

Es ist so schön, Hanni als zufriedene Teenagerin zu sehen. Sie lacht sehr viel, tanzt nun Streetdance, macht beim Einradfahren auf der Bühne mit, chillt gerne rum, duscht gefühlte fünf Stunden, zickt beim Spülmaschine ausräumen, würde am liebsten jeden Tag zum Reitstall, glättet sich neuerdings die Haare, lässt sich stylisch von ihrer Schwester beraten... Und gerade bei ihr weiss ich, ist das nicht selbstverständlich.

Hanni unser "großwerdendes" Wunder...

 

Oktober 2015

Und schon wieder ist der Sommer um... Die Zeit rennt nur so dahin. Und Hannah ist in der Pubertät… Zickt, fühlt sich ungerecht behandelt, bekommt Pickel, ihr Zimmer sieht wie nach einem Bombenanschlag aus, sie braucht Stunden im Bad, duscht sogar vor dem Reiten, hat immer Anziehstress, vergisst ziemlich viel, ist gefühlsschwankend… und verschwindet so oft in ihrem Zimmer… Und dann wieder unsere kuschelige Hanni, die für alle die Sonne vom Himmel holen möchte…

Unser Sommer war richtig schön. Das Wetter hat uns sehr verwöhnt, so dass Hannah viel am Stall sein konnte, oder sie hat irgendwo mit einem Buch gelegen und gelesen. Sie macht jetzt relativ viel allein, möchte ihre Ruhe, braucht viel Pause und schläft manchmal mittags… Aber ich denke, dass ist bei vielen aufstrebenden Teenagern so. Schule ist nicht so wichtig im Moment, Tanzen auch nicht mehr, nur noch Pferd und ihre Serien (NCIS…).

Vom Gesundheitlichen hat sich Hannah echt gemacht… Ein kleiner „Ausrutscher“ im August. Als Hanni mit einigen Messdienern beim Bischof dienen sollte, wurde ihr „komisch“, kein richtiger Krampf, aber Kopfschmerzen, Erinnerungslücken und Schwindel… Sie brauchte auch wieder einige Tage, um fit zu werden. Leider war es an einem Sonntag, so dass wir nicht nach Bonn zur Epileptologie konnten (haben am Wochenende keine Aufnahme). Wir sollten doch nach dem nächsten „Anfall“ sofort kommen, um aufzuzeichnen…

Im Moment fühlt sich Hannah oft ziemlich einsam. In ihrer Klasse ist relativ viel Zickenterror und Hanni „schwimmt“ etwas. Mit ihrem Hobby „Pferd“ steht sie ziemlich allein da. Dazu kommt noch das fehlende Selbstbewusstsein.rxcanada 24 Wenn im Unterricht Gruppenarbeiten, Plakate oder Vorträge vorzubereiten sind, macht Hannah oft allein. Das ist aber ja nicht Sinn der Teamarbeit. Ich weiß aber auch nicht, wie ihr helfen kann. Es macht mich recht traurig, wenn Hannah sich so allein fühlt. Nächste Woche ist Elternsprechtag, vielleicht rede ich mal mit dem Klassenlehrer.

Halloween möchte sie auch nicht los. Deswegen machen wir Mädels einen Harry Potter Abend, Frank hat eh Dienst.

Hoffentlich schafft es Hannah, wieder mal öfter zu lachen und gewinnt mal endlich etwas Selbstvertrauen. Ich habe gelesen, dass sehr viele Extremfrühchen häufig in der Pubertät Depressionen entwickeln.

Ich wünsche mir so sehr für Hanni, dass sie es der Welt zeigt!!!