September 2021

Hanni ist wieder da… Irland hat ihr sehr gut getan, sie hat viel gelernt und ist sich nun sicher, dass sie Veterinärmedizin studieren möchte. In Gent( Belgien) oder Utrecht( NL). Da werden die Vorlesungen auf Niederländisch gehalten, das hatte Hannah ja schon in der Schule. 

Eigentlich wollte Hannah ja noch länger in Irland bleiben, aber der Milchbetrieb war- gruselig. Die Familie seltsam und die Arbeit eintönig stumpf. Nachdem einige Dinge passiert sind, ist Hannah nach einer Woche zum Gestüt zurück und hat da noch einige Wochen verbracht. Da war leider nicht mehr viel zu tun, da quasi Sommerpause dort war. 

Zum Abschluss hat sie sich noch eine Woche Dublin angeschaut und wunderbare Leute kennengelernt. 

Jetzt ist sie wieder froh zuhause zu sein. Ab Dezember macht sie ihren Führerschein, und bewirbt sich gerade für einige Praktika. Für das Studium braucht Hannah noch Vorwissen in Chemie, Biologie und Physik…. Also wieder büffeln…. Los geht´s!

Juni 2021

So sieht Freude aus…

Abiturientin Hannah!!! Sie hat es geschafft, mit einem Schnitt von 2,8! Wir sind so stolz auf unsere Hannah…Erstmal wurde Abitur gefeiert. Wegen Corona nur in entspannter Form auf dem Innenhof der Schule, aber sehr festlich. Die Abiturienten mit langen Kleidern und Anzügen… und natürlich schicke Eltern. Die große Party muss leider ausfallen, aber Hannah ist da gar nicht so unglücklich drüber, große Feier sind eh  nicht so ihr Ding…

Als ich bei der Notenvergabe im Auto wartete, habe ich eine Brief an die Lehrer von Hannah geschrieben. Mir war es wichtig einmal Danke zu sagen… 

 

Alsdorf, den 1.Juni 2021

Liebe Lehrerinnen und Lehrer, 

ich sitze gerade hier im Auto und warte auf meine Hannah. Notenvergabe Abitur…

Um so weit zu kommen, haben Hannah und ganz viele wundervolle Menschen sehr viel geleistet. Und Sie alle gehören für mich dazu.

Meine Tochter hatte einen sehr schweren Start ins Leben,  wie einige vielleicht wissen. Viel zu früh in der 26. Schwangerschaftswoche geboren. Bei der ersten Visite,  mein Mann und ich saßen am Inkubator, weiß ich heute noch, wie es sich anfühlt,  wenn einem der Boden unter den Füßen weggeht… “ Sie müssen mit allem rechnen,  das Gehirn ist einfach zu unreif,  die Organe nicht ausgebildet…“

Und nun sitzt dieses “ unreife Gehirn “ in einem Klassenzimmer gegenüber und macht ihren letzten Besenstrich in ihrer Schullaufbahn…

Ja, Besenstrich. Denn das ist Hannis Lebensweise. Vielleicht kennen einige Beppo Straßenkehrer aus Momo:

“ Immer wenn ich eine ganz lange Straße kehren muß, schaue ich auf den Boden und mache Besenstrich für Besenstrich. Man darf nicht nach vorn schauen,  denn dann sieht man, was man noch alles machen muss, man fängt sich an zu eilen. Und man eilt sich immer mehr und kommt völlig aus der Puste und dann schafft man den Rest nicht mehr. Nein,  Besenstrich für Besenstrich. So schafft man die ganze Straße.“

Und so hat Hanni fast alles geschafft.

Wir haben immer versucht,  Hanni ihren Raum zu geben,  den sie für diese Straße braucht.  Manchmal war es recht schwer. Wenn Hanni doch wieder umgefallen ist,  wieder etwas überhaupt nicht versteht, bzw. lernen kann. 

Eine gute Nachbarin sagte mal,  Hanni sei der Wahnsinn. Notarzt in der Siedlung, Hanni muss ins Krankenhaus, alle bangen,  viele Kerzen werden angezündet- und eine Woche später rast sie mit ihrem knallrotem Laufrad über die Straße…

Aber dies alles ist nur mit wundervollen Menschen möglich. Und viele von Ihnen sind daran beteiligt,  sei es durch Ihre wiederholten Erklärungen in den Daltonstunden, Ihre vielen Antworten auf Teams,  die Möglichkeit für alternative Prüfungen, wenn Hanni wieder einmal lange krank war…ich könnte noch so viel aufzählen. 

Hannah ist der Beweis dafür, dass sich alle Mühen lohnen,  man nicht alles hinnehmen muss. 

Manchmal muss man halt seltsame Wege gehen… Hanni kann Klavier spielen,  aber keine Noten lesen. Sie weiß aber, dass der eine Punkt auf der Linie genau die Taste auf dem Klavier ist…

Und mit dieser Art zu leben und zu lernen, wird Hanni weiter jeden Besenstrich auf ihrer Straße machen und immer wieder auf so tolle Menschen wie Sie treffen. 

GANZ VIELEN LIEBEN DANK !!!!

Doro Schleibach

 

Wir haben mit Freunden im Garten gefeiert… Gleichzeitig auch Abschied, am 24.6. ging es los in die große weite Welt… 

Canada klappt leider nicht, da keine Ausländer wegen der Pandemie einreisen dürfen.  Alternativ fliegt sie nun nach Irland, hat einen Praktikumsplatz auf einem großen Gestüt, und anschließend in einem großen  Milchbetrieb. Geplant sind 4 Monate Irland… 

Ich werde immer gefragt, ob ich nicht Angst habe, dass Hannah dort etwas passiert… NEIN! Hannah kann überall etwas passieren, aber ich denke, dies ist die Gelegenheit, dass Hannah selbstbewusster und selbstständiger wird.  

Und ich freue mich auf die Zeit mit Frank… Das macht mir ein schlechtes Gewissen, die Freude…. aber es soll ja nicht heißen, dass ich meine Kinder nicht daheim haben möchte… ich möchte auch meine Kinder bei mir haben, aber ich möchte nicht immer parat stehen… komische Gedanken, ich brauche noch etwas…

Wir haben Hannah nach Brüssel  zum Flughafen gebracht, ein seltsames Gefühl. Die erste Zeit war auch sehr schwer für Hannah, aber sie hat sich durchgebissen…

 

Februar 2021

Hannah geht es viel besser. Die Bauchschmerzen und die Übelkeit ist völlig weg, sie nimmt wieder zu. Und sie fällt nicht mehr um… Kardiale Symptome können auch von einem Dunbar Syndrom kommen…. Ich bin so gespannt.

Das Zeugnis war recht gut. Durch einige Facharbeiten und die nachgeschriebene Klausuren hat sie es geschafft. Die Zeit war sehr stressig für sie, aber Freunde ( Jörg in Mathe, Paula in Deutsch, Ronja in Englisch… ) haben sie dadurch gebracht. Vielen liebe Dank!

Wir haben mit Hannah jetzt überlegt, dass sie nach dem Abitur erstmal  ein Jahr Pause macht, einige Praktika im Ausland macht und danach erst anfängt zu studieren. 

Sie hat auch schon einen Job in Canada… Auf einer Farm , wohnt in einer Familie, kümmert sich um Pferde, und hilft beim therapeutischem Reiten dort. Hoffentlich entspannt sich die Lockdown Situation bis dahin. 

Dezember 2020

Nichts von gemütlicher Weihnachtsatmosphäre…

Hannah ging es immer schlechter. Sie nahm immer mehr ab, konnten nur noch  stundenweise in die Schule. Sie konzentrierte sich nur noch auf die LK Fächer, in den restlichen sollte sie Facharbeiten schreiben, damit sie benotet werden konnten. Aber Hannah möchte unbedingt ihr Abitur machen… 

Der Vorschlag, im Januar zum Halbjahr in die Q1 zurück, kam für Hannah gar nicht in Frage. Sie wollte auf gar keinen Fall noch länger zur Schule gehen…

Nach einem Gespräch mit den beiden Stufenleitern fühlte ich mich besser. Hannah habe so gute Vornoten und hätte mit den Nachschreibe Terminen und Facharbeiten eine Möglichkeit, das Abitur zu schaffen. Ich hoffe es so sehr.

Wir waren zur Untersuchung im Lukas Krankenhaus in Neuss. Dort wurde endlich mal eine Diagnose für Hannahs Beschwerden gestellt .  Sie hat allem Anschein ein extrem seltenes Syndrom. Dunbar Syndrom! 

Beim Dunbar-Syndrom handelt es sich um eine chronische Durchblutungsstörung des Darms. Betroffene leiden unter Übelkeit, Erbrechen, Krämpfen und Schmerzen im Oberbauch – meist direkt nach dem Essen. Die Ursache für das Dunbar-Syndrom ist eine Verengung am Anfangsabschnitt von drei Arterien aus der Bauchaorta.

Die Operation wurde auf den 21.12 gelegt. Wenn nur nicht diese Auflagen aufgrund der Pandemie wären. Besuchsverbot in den Krankenhäusern….

Es war für Hannah sehr schwer, aber ihre Hoffnung, dass alles besser wird, machte sie mutig. Und man hatte Mitleid mit ihr, ich bekam eine Besuchserlaubnis.  

Am Abend vor Heiligabend haben wir Hannah heim geholt und ganz in Ruhe Weihnachten verbracht. Nach Hüsten zur Oma und der Verwandtschaft konnten wir eh wegen Corona nicht. 

Ich hoffe so sehr, dass es Hani nun besser geht!

 

November 2020

Die Zeit läuft davon. Hannah geht es sehr schlecht. Sie hat ständig Übelkeit und starke Schmerzen im Bauch. In der Schule verpasst sie so viel, fehlt so häufig, hat nicht alle wichtigen Klausuren mitgeschrieben. Hannah ist trotz ihrer 18 Jahre noch bei ihrem Kinderarzt, dieser hat beim Ultraschall und beim Abhören festgestellt, dass sie Strömungsgeräusch im Bauch hat. Und die gehören da nicht hin… Vielleicht hört Hannah deswegen immer ihren Herzschlag, wenn sie liegt… Wir waren im Maria Hilf in der Chirurgischen Ambulanz bei Freunden zur Untersuchung, nichts zum Greifen… 

Ich bin immer noch krankgeschrieben, mein Fuß will immer noch nicht so. So kann ich für Hanni da sein… Sie nimmt so viel ab, ist so schwach. In einigen Fächern kann sie Facharbeiten schreiben, da sie nicht in der Schule mitmachen kann. Ich sehe schwarz für ihr Abitur… Sei hat nochmal einige „Sitzungen“ mit ihrer Therapeutin in Distanz absolviert, die meint, dass sich Hannah zwar unter Druck setzt, dieser aber nicht die körperlichen Symptome macht.. 

Man zweifelt selber. Haben wir Hannah doch zu viel zugetraut, ist das Abi nicht doch zu schwer??? Muss sie denn überhaupt Abitur machen…? 

Ich habe Angst.

Oktober 2020

Das Schuljahr ist relativ gut angelaufen, Endspurt vorbereitet. Hannah fällt es recht schwer im Moment. Die Abschlussklassen sind im Präsenz Unterricht, alles recht undurchsichtig. Die Angst sich anzustecken bleibt. In der Schule wird getestet, aber nicht alle erkennen den Ernst. Im Krankenhaus ist die nächste Welle angekommen. So viele Patienten mit Covid. 

Hannah fühlt sich oft nicht gut, klagt immer mehr über Übelkeit. Kann nicht richtig schlafen, da sie immer ihren Herzschlag hört. Vielleicht der Stress in der Schule, sie setzt sich ziemlich unter Druck…

Das Thema Pferdewissenschaften in Wien ist jetzt ad acta… Zu festgefahren, zu spezialisiert…Tiermedizin in Valencia. Mit Veterinärmedizin hat Hannah später viel mehr Möglichkeiten. Alle Träume offen!

Ich bin leider außer Gefecht gesetzt. Meine Schmerzen im Fuß waren unerträglich geworden, trotz Krankengymnastik, Einlagen und Schonung… Ein MRT Ende August hat dann gezeigt, dass ich den ganzen Sommer mit einem gebrochenem Fuß und gerissener Sehne rumgelaufen bin… Vielen Dank an meinen Orthopäden, bei dem ich seid Anfang Mai in regelmäßiger  in Behandlung mit… Jetzt Orthese, Krücken und nicht belasten.  Für eine OP zu spät… 

 

Juli 2020

Hannah ist 18 Jahre!!!!

Hanni, 18 Jahre lang hingefallen und aufgestanden…

Hanni, 18 Jahre lang gehofft und gebangt…

Hanni, 18 Jahre lang Besenstrich für Besenstrich…

Manchmal leicht,

manchmal schwer,

manchmal weinend,

manchmal lachend…

immer in Gedanken… das wird schon klappen…

immer in Gedanken… das ist eben so…

immer in Gedanken… du hast so viel erreicht…

und genauso sollst du sein !

Wir lieben Dich!

 

 

Juni 2020

Was für ein seltsame Zeit. Covid 19 entschleunigt die Welt. Hannahs Welt besonders. Und das tut ihr echt gut. Die Schule lief online, alles konnte sich Hannah in Ruhe einteilen, entspanntes Zuhause… Hannah ist auch nur zweimal dieses Halbjahr umgefallen, beides Male ohne Frühstück, bisschen gestresst… Wir haben für uns jetzt festgelegt., direkt nach dem Aufstehen Essen und Trinken, immer Traubenzucker dabei haben… Ich denke, durch „Unterzuckerung“ bekommt Hannah eine Migräne Attacke besondere Art.

Im Moment ist Hanni sehr entspannt und glücklich.

Hannah-Miki Sofa
Hanni und Miki im Chillmodus

Bald wird sie 18 Jahre alt, echt der Hammer… Sie hat so viele Pläne für sich, und ich glaube, wir werden alles erreichen, irgendwie. Ihr großer neuer Traum ist Pferdewissenschaften in Wien zu studieren… Sie übt jetzt schon für die Aufnahmeprüfung nächstes Jahr. Ich bin so gespannt…

Dezember 2019

Wir haben es gemacht…. Miki, ein lieber Labrador Mix, gehört jetzt zu unserer Familie… Wir müssen uns alle noch etwas aneinander gewöhnen, aber jetzt schon kann ich nur sagen, wie haben wir die Jahre ohne Hund „geschafft“… Miki ist schon ein Jahr alt, ein junges Paar hat ihn großgezogen, aber nun leider keine richtige Zeit für ihn und sich schweren Herzens von ihm getrennt.

Miki

Hundeschule, Leckerli, Erziehungsbücher lesen… Eine tolle Zeit. Und er tut Hannah richtig gut. Gassi Runde und kuscheln, mit Miki spielen, Fell bürsten, schimpfen, wenn er doch wieder die Socken geklaut hat… Wir genießen uns gegenseitig… durch seine entspannte Art nimmt er Hannah auch recht viel Stress. Ich glaube, Miki, die Psychotherapeutin, viele Gespräche und „ist doch egal“ Worte, schaffen es, dass Hannah weniger umfällt…

Oktober 2019

Schwupps, da ist der Herbst. Die Schule hat wieder gestartet, aber Hannah geht leider oft nicht hin. Viel zu oft fällt sie immer noch um, danach die wahnsinnigen Kopfschmerzen für ungefähr 6 Stunden. Wir waren bei einer sehr netten Psychotherapeutin in Bonn, von einer Arbeitskollegin von mir empfohlen. Sie redet mit Hannah und lässt sich aufzeigen, warum Hannah sich immer so eine Stress macht, oder sich einredet, so gut sein zu müssen. Sie sagt: „Hannah, du kannst gar nicht die gleichen super Leistungen bringen, wie deine Mitschüler… Du fehlst so viel in der Schule, die fällt einiges eben schwerer, warum möchtest du das gleiche leisten wie die anderen… “ Die beiden legen einige Richtungen fest, in die Hannah nun gehen möchte… Ich hoffe so sehr. Eine wunderbare Frau, sie hatte schon bei Hannah gewonnen, als sie „Besenstrich für Besenstrich“ von Beppo Straßenkehrer kannte… Hannis Lebensspruch, wie ihr aus dem Buch wisst! Und sie hat uns erklärt, dass Hannah einen Weg Begleiter braucht…. Der sie wieder runter holt, wenn sich zu viel aufgebaut hat, wenn sie nicht mehr kann, der da ist, wenn sie umfällt… Ein Hund wäre so ein Begleiter… Upps, da müssen Frank und ich aber mal nachdenken…

Ende Oktober ist der Termin in Bonn. 72h EEG und noch einige andere Untersuchungen. Ergebnis: die Synkopen sind nicht neurologisch, eventuell kardiologisch… Oder eine besondere Form einer Migräne… Die Tabletten gegen Epilepsie sind unter EEG weiter reduziert worden, vielleicht werden die Kopfschmerzen dann weniger… Alles weiter sehr unbefriedigend. Wir sollen versuchen, Ruhe in Hannahs Alltag zu bringen und dann mal sehen…

August 2019

Was für eine Zeit. Hannah fällt immer wieder um. In allen Situationen. Mitten im Reden, fällt sie einfach nach links, wie eine Bahnschranke. Anfang Juli, Abiturfeier von Mara… Alle wunderschön gestylt. ein tolles Ambiente, alle glücklich und zufrieden. Hannah kommt mit beladenem Teller vom Buffet, und fällt platsch um. Mittlerweile tut sie sich echt weh dabei. Sie ist währenddessen bei vollem Bewusstsein, ist aber nicht in der Lage, sich abzufangen. Danach steht sie schnell wieder auf, da es natürlich auch sehr peinlich ist, und hat dann tierische Kopfschmerzen. Wir lassen sie schon nicht mehr allein irgendwo hin. Es ist sehr belastend für alle. Im Urlaub, auf dem Weg zum Strand, unterhält sich mein Mann mit Hanni und mitten im Satz, fällt sie nach links. Immer nach links, danach die Kopfschmerzen. Nach einer Episode im Stall, bei ihrem geliebten Jan, sie hat da Praktikum machen wollen, Notarzt und Klinikum.

Da erstmal auf die Kardiologie, nichts ungewöhnliches gefunden. Verlegung auf die Kinderstation, dort mehrere Episoden gehabt, nichts Handfestes… So das man, obwohl wir dem nicht zugestimmt haben, Hannah einer Psychologin vorgestellt wurde. Diese hat Hannah dann die Station gezeigt, auf der Hannah sofort aufgenommen werden könnte, mindestens 6 Wochen, zur Abklärung, ob ihre Synkopen nicht psychogen seien. Sehr ungünstig bei den Kids so vorzugehen. Hannah möchte auf gar keine Fall zur psychotherapeutischen Betreuung, wurde dann am Folgetag ohne Brief entlassen… Wir haben uns entschieden, jetzt erstmal etwas Ruhe einzubringen, so gut es geht. Im September haben wir einen Termin in Bonn in der Epileptologie…. Vielleicht finden die ja eine Ursache, ich hoffe so sehr…

Mai 2019

Puh, die Schule macht Hannah echt zu schaffen. Die EF ist echt viel. Hannah lernt sehr viel, aber ist immer noch nicht zufrieden mit ihren Noten. Wir versuchen ihr klar zu machen, dass einiges eben manchmal nicht „reingeht“, schlechte Noten nicht schlimm sind, solange man was dafür gelernt hat… Aber sie ist so stur ehrgeizig, macht es sich damit selbst sehr schwer. Hätte sie doch etwas von der „chilligen“ Art ihrer großen Schwester. Sie lernt sehr viel, aber trotzdem entspannt, fürs Abitur. Ende Mai noch mündlich und dann ist unsere Große fertig…

Hanni hat eine wunderbaren Traum. Nach dem Abitur einige Monate nach Südafrika, in einer Auszuchtstation für Elefanten oder so arbeiten. Sie war auch schon mit Frank auf einer Info Veranstaltung. Wenn man über den Kolpingverband das Praktikum macht, kann man im Vorfeld ein Probe Praktikum absolvieren. Das ist jetzt erstmal für nächsten Sommer geplant. Bin echt mal gespannt. Hannah soll sich alles selbst organisieren, wir stehen gern helfend zur Seite.

Sie ist auch nicht mehr umgefallen, auch ihre Epilepsie scheint gut eingestellt. Ihr zweiter Traum wäre ja noch der Führerschein, müssen beim nächsten Routinecheck unbedingt fragen, wie das ist… Aber dafür kutschiert uns Mara jetzt durch die Gegend, holt Hannah und ihre Freundinnen von der Schule ab…

Hanni geht jetzt auch wieder reiten. Endlich. Bei ihrem geliebten Jan. So begeistert wie sie redet, scheint es ihr doch ganz schön gefehlt zu haben.

So, jetzt Endspurt in der Schule, dann erst eine Woche nach Paris zu Julie und danach 3 Wochen in die Provence… Ich freue mich!

Januar 2019

War das wieder ein turbulentes Jahresende…

Hanni ist öfter umgefallen, einfach so, wie eine Bahnschranke. Wieder Notarzt, Klinikum… Als sie Ende November im Bus umgefallen ist und ich sie dann abgeholt habe, ist mir aufgefallen, irgendwas ist anders als sonst. Sie ist direkt ansprechbar. Dann hat sie jedoch im Auto wieder gekrampft, also Klinikum, EEG, Untersuchungen. Die gehäuften Ohnmachtsanfälle scheinen nicht mit der Epilepsie zusammen zu hängen. Nach einigen Tests kam man auf POTS. Postorthostatisches  Tachykardie Syndrom, kurz, wenn Hanni länger steht, schafft ihr Herz es nicht, durch Steigerung der Herzfrequenz das „Versacken“ des Blutes in die Beine zu verhindern, sie kippt um. Also jetzt Kardiologie, Tabletten zur Regulation des Blutdruckes, Sport treiben, Stützstrümpfe und nicht lange Stehen… Ziemlich peinlich, wenn man sich  morgens im vollbesetzten Bus einen Sitzplatz erfragen muss…

Hanni war recht traurig über diese Diagnose, sie weinte und meinte, warum denn nicht Epilepsie reichen würde, jetzt noch mehr… Die arme Maus, immer ist irgendwas.

Anfang Dezember hatte Hannah Firmung. Großes Familientreffen, gemütlich bei uns zu Hause. Oma Resi konnte leider nicht kommen, ist nicht fit genug. Sie baut immer mehr ab. Reisen wird ihr zu anstrengend. Hannah ist sehr traurig darüber, denkt oft an Oma Resi…

In den Weihnachtsferien habe wir es gut gehen lassen, viel gelesen, lange geschlafen. Über Silvester war dann Julie bei uns, Verwandtschaft  aus Paris. Und schwupps, ist es 2019!

August 2018

Unsere Hanni wird selbstständig… Sie war mit zwei ihrer besten Freundinnen 3 Wochen auf Sprachreise in Bournemouth. Mit dem Flieger ganz allein hin und her. War ziemlich aufregend, ein tolles Erlebnis, hoffentlich bringt es nun auch was für ihre Englisch Note. Unterricht mit anderen Jugendlichen aus verschiedenen Ländern, Freizeitgestaltung in Gruppen und dann noch in der Fremde der 16. Geburtstag. Abends hieß es einige Male, auf zur Disco. Unsere Mädels hatten darauf aber gar keine Lust, so wurde den Betreuern  kurzerhand erklärt, dass Hanni mit ihrer Epilepsie nicht in die Disco darf. Warum auch nicht, ihre Epilepsie muss ja auch mal zu was gut sein…

Danach ging es noch in die Provence, in unser Beaumes de Venise. Leider hat Frank kein frei bekommen, so dass wir das erste mal ohne ihn in den Urlaub gefahren sind. Mara war auch nicht mit, hat Betreuerin auf der Messdienerfahrt gemacht….Obwohl wir uns gut erholt haben, Freundinnen zu Besuch hatten, waren wir uns einig….Nie wieder ohne unsere komplette  Familie…

Seltsam ist, dass Hannah im Frühjahr mit dem Reiten aufgehört hat… Ich weiß nicht genau, ob im Reitstall was vorgefallen ist, warum es so plötzlich angeblich keinen  Spaß mehr macht… Vielleicht finde ich ja noch den Grund heraus.

Ohne Reitstall ist Hannah recht träge geworden. Sie ließt sehr viel, kennt alle Serien im Fernseher und Streaming Kanäle… Klettern darf sie laut Hallen Verordnung von Aachen nicht, wegen ihrer Epilepsie, die Kletterkirche in Mönchengladbach ist leider zu weit, um regelmäßig zu klettern. Vielleicht findet sie ja noch etwas, was ihr Spaß macht …

Jetzt steigt die Aufregung für die Schule. EF, hat Hanni die richtigen Fächer gewählt, wird es schwer?

Februar 2018

Ski heil! Endlich ist es soweit. Skifahrt der Stufe 9 der Schule. Hanni macht es immer noch ziemlich Spaß. Obwohl sie am Skilift einen kleinen neurologischen Ausfall hatte (Notarzt, ambulant zum Krankenhaus), konnte sie freitags wieder auf die Piste und hat sogar das Skirennen gewonnen! Erst war ich etwas erschrocken, dass Hanni so weit weg war , als sie wieder diese Attacke hatte. Aber dann habe ich gedacht, dass Freunde , Lehrer und der nette Notarzt           ( habe mit ihm aus der Skihütte raus telefoniert) das schon regeln werden und mich auf dieses Gefühl „verlassen“ ….und? Bestens geklappt. Auch ich werde erwachsen…  Eine tolle Woche!

Sie krampft nicht mehr so „richtig“, aber sie ist kurz weg. Hannah merkt vorher dieses komische Gefühl. Nach Ostern müssen wir wieder zur neurologischen Ambulanz. Vielleicht werden die Tabletten was höher eingestellt werden.

Leider hatte Hanni  beim Reiten jetzt zweimal diese neurologischen Ausfälle ( wir nennen es so, hört sich besser an , als Krampfen…) , so dass sie jetzt Angst dabei  hat. Irgendwie passiert es immer gehäuft im Winter, in Kälte … Vielleicht kann man mal testen, ob gerade Kälte einen Krampf auslösen kann? Hanni macht jetzt „Reitpause“ bis zum Frühling… Hoffentlich findet sie dann noch den Mut dazu.

Das Christkind hat tatsächlich einen Kletterkurs gebracht. Wir konnten leider noch nicht starten, da ich seid Silvester mit einer Darmgeschichte aus dem Rennen bin, aber ein Erwachsener dabei sein muss. In der Kletterhalle wollen sie mal sehen und dann entscheiden, ob Hanni mit ihrer Epilepsie klettern und abseilen darf.

November 2017

Schwups, Sommer wieder vorbei. Hannah geht es gut. Die Tabletten mussten umgestellt werden. Von Lamotrigen auf Keppra. Hannah hatte ausgeprägte Wortfindungsstörungen… Ihr fielen die einfachsten Worte beim Erzählen oder auch  in der Schule nicht ein. Hannah war selbst sehr erschrocken darüber. Aber nun ist es komplett weg und Hannah fühlt sich wieder gut und sicher.

Hannah möchte gerne wieder klettern. Steht ganz oben auf dem Wunschzettel. Mal sehen, was das Christkind dazu sagt…

Mai 2017

Hanni hat wieder gekrampft. Im Schulbus. Und dieses Mal ziemlich lange.

Leider auch recht „dramatisch“. Gut, dass Hannahs Freundinnen wieder super reagiert haben. Sie haben Hannah hingelegt und mich angerufen. Da leider niemand im Bus geholfen hat, keiner dem Busfahrer Bescheid gegeben hat, haben sie telefonisch den Notarzt zur Schule bestellt. Als ich dort ankam, war Hanni schon im Rettungswagen und wir sind dann zum Klinikum. Echt klasse Mädels… Wir haben dann offen in der Schulpflegschaft über diesen Vorfall gesprochen, dass wir sehr erschrocken über die Reaktion der anderen Kids im Bus waren. Es haben nämlich einige mitbekommen, und nicht geholfen. Mara hat sogar WhatsApp Nachrichten bekommen( geht ja auf eine anderes Gymnasium, saß auch im Bus), ob ihre Schwester eine komische Krankheit hat hat, sie liegt auf dem Boden im Bus… Vielleicht können wir, wenn wir darüber offen reden, einige sensibilisieren, mehr Aufmerksamkeit für seine Mitmenschen zu entwickeln und die Scheu zu verlieren, helfend einzugreifen…

Nun nimmt sie Tabletten gegen die Epilepsie. Bin mal gespannt…

Oktober 2016

Was für ein Monat. „Wir haben ziemlich viel zu tragen“.

Erst musste ich mich operieren lassen, war stationär und recht angeschlagen. Dann wurde Frank krank, Not-OP und Krankenhaus. Dies war zu viel für Hanni.

Sie hat wieder gekrampft.

Zu Hause im Bad. Wieder Rettungswagen und Klinikum. Stationäre Aufnahme. Leider ist sie beim Krampfen wieder umgeknickt.Bänder gerissen, Gips und Krücken.

Nun sind wir alle zu Hause und pflegen uns gegenseitig.

August 2016

Sommerferien! Endlich in der Provence.

Ich bin wieder völlig fasziniert, wie Hannah hier mit uns entspannen kann.

 

Der Alltag ist manchmal recht schwer für sie. Sie macht sich sehr viele Gedanken um alles, verrennt sich leider oft dabei und steht dann vor einer großen „Wand“.

Unser Kinderarzt und wir versuchen, Hanni aufzufangen und diese Mauer zu brechen. Bis jetzt gelingt es uns immer.

Aber jetzt genießen wir erst einmal Sonne, Entspannen und leben uns als  Familie.

März 2016

Der Frühling kommt und mit der blühenden Welt werden auch die trüben Gedanken vertrieben. Die letzte Zeit war ziemlich anstrengend, aber unsere Hannah hat es geschafft. Sie kann wieder lachen. Mit vielen langen Gesprächen, viel Tränen und Umarmungen haben wir es geschafft. Sie scheint ihren Platz gefunden zu haben.

Januar 2016

Ich mache mir im Moment ziemlich Sorgen um Hanni. Sie ist so oft so traurig.

Sie hat ihr Tagebuch offen liegen lassen. Ich glaube, sie wollte, dass ich es lese.

Sie ist so einsam fühlt sich unnütz hat „schreckliche“ Gedanken. Jetzt müssen wir ganz fest zusammen halten, damit wir die dunklen Wolken vertreiben…

Oktober 2015

Und schon wieder ist der Sommer um… Die Zeit rennt nur so dahin. Und Hannah ist in der Pubertät… Zickt, fühlt sich ungerecht behandelt, bekommt Pickel, ihr Zimmer sieht wie nach einem Bombenanschlag aus, sie braucht Stunden im Bad, duscht sogar vor dem Reiten, hat immer Anziehstress, vergisst ziemlich viel, ist gefühlsschwankend… und verschwindet so oft in ihrem Zimmer… Und dann wieder unsere kuschelige Hanni, die für alle die Sonne vom Himmel holen möchte…

Unser Sommer war richtig schön. Das Wetter hat uns sehr verwöhnt, so dass Hannah viel am Stall sein konnte, oder sie hat irgendwo mit einem Buch gelegen und gelesen. Sie macht jetzt relativ viel allein, möchte ihre Ruhe, braucht viel Pause und schläft manchmal mittags… Aber ich denke, dass ist bei vielen aufstrebenden Teenagern so. Schule ist nicht so wichtig im Moment, Tanzen auch nicht mehr, nur noch Pferd und ihre Serien (NCIS…).

Vom Gesundheitlichen hat sich Hannah echt gemacht… Ein kleiner „Ausrutscher“ im August. Als Hanni mit einigen Messdienern beim Bischof dienen sollte, wurde ihr „komisch“, kein richtiger Krampf, aber Kopfschmerzen, Erinnerungslücken und Schwindel… Sie brauchte auch wieder einige Tage, um fit zu werden. Leider war es an einem Sonntag, so dass wir nicht nach Bonn zur Epileptologie konnten (haben am Wochenende keine Aufnahme). Wir sollten doch nach dem nächsten „Anfall“ sofort kommen, um aufzuzeichnen…

Im Moment fühlt sich Hannah oft ziemlich einsam. In ihrer Klasse ist relativ viel Zickenterror und Hanni „schwimmt“ etwas. Mit ihrem Hobby „Pferd“ steht sie ziemlich allein da. Dazu kommt noch das fehlende Selbstbewusstsein. Wenn im Unterricht Gruppenarbeiten, Plakate oder Vorträge vorzubereiten sind, macht Hannah oft allein. Das ist aber ja nicht Sinn der Teamarbeit. Ich weiß aber auch nicht, wie ihr helfen kann. Es macht mich recht traurig, wenn Hannah sich so allein fühlt. Nächste Woche ist Elternsprechtag, vielleicht rede ich mal mit dem Klassenlehrer.

Halloween möchte sie auch nicht los. Deswegen machen wir Mädels einen Harry Potter Abend, Frank hat eh Dienst.

Hoffentlich schafft es Hannah, wieder mal öfter zu lachen und gewinnt mal endlich etwas Selbstvertrauen. Ich habe gelesen, dass sehr viele Extremfrühchen häufig in der Pubertät Depressionen entwickeln.

Ich wünsche mir so sehr für Hanni, dass sie es der Welt zeigt!!!

Februar 2015

Oh weh, jetzt ist es aber lange her, dass ich von Hannah berichtet habe…

Hannah’s Bauchprobleme sind weg!!! Nachdem wir ganz entspannt in Frankreich alle Medis für die Verdauung abgesetzt haben, hat sich alles super eingespielt. Keine Bauchschmerzen mehr, kein Erbrechen oder Darmverschluss. Wunderbar. Hannah hat sogar jetzt etwas zugenommen… und fühlt sich besser denn je.

Die dauernde Müdigkeit und die immer wieder auftretende Konzentrationsschwäche sind leider noch da. Die Hoffnung, dass sich dies durch „Mangelernährung“ erklärt, hat sich in Luft aufgelöst. Obwohl Hannah den Unterrichtsausfall entspannt nachgeholt hat, traten wieder im Herbst starke Schulprobleme auf. Also hieß es auf nach Bonn zum Epileptologischen Zentrum, 48h Video-EEG, MRT, Untersuchung und Testung durch Psychotherapeut… Keine neuen Ergebnisse ! Auffällig sei, dass Hannah leicht überdurchschnittlich ihr Lernpensum beherrscht, es aber nicht jederzeit „abrufen“ kann. Man könne natürlich weiter testen…, möchten wir aber nicht.

Jetzt wissen wir, dass Hannah nicht „heimlich“ krampft, den Schulstoff beherrscht ( nicht überfordert ist am Gymnasium), es halt nicht nur immer parat hat… Damit können wir und auch Hannah leben. Wenn sie dann mal was „verhaut“, ist es eben so… und auch nicht weiter schlimm.

Anfang Januar wieder der Schock. Hannahs Reitlehrerin rief an, Hannah wäre es nicht gut, auch nicht so richtig ansprechbar, ganz kalt und blass… Notarzt, ab zum Klinikum. Als wir da ankamen, war Hanni wieder ansprechabr, blass und zittrig. Die Notärztin sah uns mißbiligend an, erklärte uns, dass Hannah ja auch nur einenTUC Keks zu Mittag gegessen hatte ( hatten erst um 13.00 Uhr gefrühstückt, Ferien), also auf die Schiene Magersucht! Ich war von dieser Unterstellung ziemlich entsetzt, da de Reitlehrerin der Notärztin erzählt hat, dass Hanni ein Frühchen ist, manchmal krampft und im Sommer eine große Darm OP hatte…

Neurologisch keine neuen Ergebnisse, weiter Krampfpotentiale und  Ausschläge im EEG. Keine Medis…

Bei der Monitorüberwachung ist dann aufgefallen, dass die Herzfrequenz öfter mal unter 45/min geht. Also ab zur kardiologischen Untersuchung…  Gott sei Dank keine schlimmen Ergebnisse. Ihr Herz gleicht die niedrige Frequenz stabil aus!

Über Karneval war Hannah dann mit der Schule in der Skifreizeit. Ab nach Ramsau… Unsere ewig frierende Hanni im Schnee! Es hat ihr super gefallen, der erste Skikurs ein toller Erfolg (der Lieblingslehrer war Skilehrer), sogar Pisten wurde bewältigt. Nächstes Jahr ist sie wieder dabei…

Es ist so schön, Hanni als zufriedene Teenagerin zu sehen. Sie lacht sehr viel, tanzt nun Streetdance, macht beim Einrad Fahren auf der Bühne mit, chillt gerne rum, duscht gefühlte fünf Stunden, zickt beim Spülmaschine ausräumen, würde am liebsten jeden Tag zum Reitstall, glättet sich neuerdings die Haare, lässt sich stylisch von ihrer Schwester beraten… Und gerade bei ihr weiss ich, ist das nicht selbstverständlich.

Hanni unser „großwerdendes“ Wunder…

Mai / Juni 2014

Wahnsinn, wie die Zeit rennt. Nun ist das Jahr auch schon wieder halb vorbei… Und es ist so viel passiert…

Christi Himmelfahrt sind wir mit einigen Familien nach Schloss Dankern gefahren. Dort treffen wir uns immer, gemeinsam zu spielen, zu grillen und viel zu erleben. Hannah hatte dieses Jahr auch wieder eine Freundin mit, da in ihrer Altersklasse sonst keiner dabei wäre…Am Donnerstag waren die Mädels direkt im Hochseilgarten. Dieses Jahr mussten sie den großen bewältigen. Hannah war ziemlich ängstlich, wollte auch plötzlich nicht mehr weiter, so dass sie abgeseilt wurde. Ihre Freundin machte lässig weiter. Unten angekommen, war Hannah so enttäuscht und traurig, so dass sie es direkt noch einmal probieren wollte und auch geschafft hat. Unser kleiner Dickkopf!

Am folgenden Tag bekam Hannah leider wieder Bauchschmerzen, auch der Ausflug zur Meyer Werft konnte da nicht ablenken. Die Bauchschmerzen waren so heftig, so dass sie sich oft bei der Führung setzten musste… Abends kam noch Erbrechen hinzu. Samstag sind wir dann nach Hause gefahren, da wir mit ihrer Vorgeschichte nicht im Emsland zum Arzt gehen wollten. Beim Kinderarzt haben wir erst versucht, mit Einläufen Hannah  abzuführen. Am Sonntag ging es ihr weiter schlechter, so dass wir ins Klinikum gefahren sind. Montags wurde dann nach allen Untersuchungen die Indikation zur Operation gestellt. Mechanischer Ileus, dh. kompletter Darmverschluss. Während der OP haben Frank und ich vor der Kinderstation gewartet. Was kommt auf Hannah zu? Ist der Darm doch noch gerissen? Bekommt sie einen künstlichen Darmausgang? Schaffen sie es laparaskopisch? Schrecklich… Ich kam mir genauso hilflos und verletzlich vor, wie vor 12 Jahren, als Frank und ich auf dem Flur im Elisabethkrankenhaus saßen, nachdem wir die Verdachtsdiagnose von Mara bekommen hatten…Dann kam endlich der Operateur. Er bestätigte einen kompletten Darmverschluss durch eine Engstelle im Dünndarm (Jejunum). Diese haben sie reseziert, den Darm genäht und den Bauch verschlossen… Keinen künstlichen Darmausgang und sie müsse auch nicht wie angekündigt auf die Kinderintensiv zur Überwachung…

Er meinte, dass diese Engstelle bestimmt auch der Grund für alle bisherigen Darmprobleme bei Hannah seien…(Das wäre ja echt toll, jetzt kein Stress mehr, keine Medis…!)

Leider hat sich der Darm nicht wie erhofft erholt. Es folgte eine lange heftige Woche. Hannah musste immer wieder massiv Erbrechen, eine neue Magensonde bekommen, und zusätzliche an einem Bauchdeckenabszeß operiert werden… Nach 16 Tagen konnten wir endlich heim. Nun ist Hannah ziemlich schlapp, ermüdet  schnell und macht sich Sorgen wegen ihrer Wunde am Bauch (durch die erneute OP nicht mehr so schön…!)… Aber alles egal. Wir haben unserer Hannah wieder, jetzt schaffen wir alles…

Und auch die Klassenfahrt am 30.6 nach Rurberg…Hannahs Ziel, mit ihrer Klasse 3 aufregende Tage zu verbringen… Wir schaffen das… und unsere tapfere und geduldige Maus auch!!!

Dezember 2013

Jetzt ist endlich Weihnachten! Hannah war wieder die ganze Adventszeit so aufgeregt… Wir haben es uns richtig gemütlich gemacht, gebacken, gebastelt und viel gelesen.

Leider hat Hannah letzten Montag wieder gekrampft. Morgens im Schulbus, ihre Freundinnen haben die Situation super gemeistert… Danach mussten wir leider einige Tage im Klinikum zur Diagnostik bleiben. Da Hannah nun aber über zwei Jahre anfallsfrei war, versuchen wir es weiter ohne Medis (einige Nebenwirkungen). Die Lehrerin hat mit den Mitschülerinnen gesprochen, unsere Bekannten und so wissen eh Bescheid. Nun passen wir eben wieder etwas mehr auf! Im Moment ist sie wieder extrem müde, dann machen wir eben langsam!

Gestern war Heiligabend. Hannah hat kein Pferd bekommen, obwohl es sich wieder auf den Wunschzettel geschlichen hat. Dafür aber ein neues Handy, was jetzt endlich „alles“ kann, was Mädchen so brauchen… Und eine Zeichenmappe mit Stiften. Hannah hat bei mir jetzt angefangen zu zeichnen, wunderschön mit Bleistiftzeichnungen…

Obwohl Hannah sich eigentlich sicher ist, dass wir die Geschenke organisieren, hat sie doch ganz vorsichtig gefragt, warum Omas Bild, welches ich gemalt habe, im gleichen Papier eingepackt ist, wie ihre Geschenke…

Vielleicht doch Christkind ???

Gleich fahren wir ins Sauerland, zur anderen Oma und meinen Geschwistern. Vorher besuchen wir aber wie jedes Jahr K5, die Kinderintensiv, um Frohe Weihnachten zu wünschen…

November 2013

Und schon wieder sind Ferien vorbei. Herbstferien… Es ist viel aufregendes geschehen. Hannah ist jetzt auf der weiterführenden Schule, hat sich gut dort eingelebt und findet auch alles spannend… Das Schulsystem ( Dalton) ist echt gut für sie. Mal sehen, wie die ersten Klassenarbeiten laufen. Ist schon echt ein Sprung. In der Klasse sind auch Mädels, die Hannahs Pferdeleidenschaft teilen, dass war recht wichtig für sie.

Auch „pubertär“ scheint es los zu gehen. Leichte zickische Anwandlungen, die „Vergesslichkeit“ und das Eingraben ins eigene Zimmer sind jetzt an der Tagesordnung. Oh weh, und dann der „Dickkopf“. Da kann ich mich ja auf einiges einstellen.

Der Sommer war toll. Hannah hat viel mit „ihren“ Pferden gemacht. Seid einiger Zeit geht sie nun zur Springstunde. Das macht ihr so viel Spass. Im Moment springt sie nicht mit Feiwel, da er einer ziemlich “ wildes“ Springpferd ist und Hannah erstmal das Gefühl bekommen muss. Aber ihr müsstet Hannah sehen, das ist ihr Ding !!! Die Ferien in der  Provence haben wir alle genossen, und auch schon wieder für den kommenden Sommer gebucht. Hannah freut sich jetzt schon auf den „Duft“ in den Bergen…

In den Herbstferien waren wir in Berlin. Kultur, Geschichte und entspannen. Hannah war recht überfordert mit einigen Situationen. U-Bahn, Menschenmassen und Museum, Brandenburger Tor und Reichstag… Alles sehr aufregend. Da Hannah meistens nur Sachen macht, die sie überblicken oder planen kann, kam sie echt an ihre Grenzen und war sehr schnell erschöpft. Aber wie so oft…“ das ist eben so und wir können nichts ändern, also leben wir damit“ Hannah findet immer eine Nische, so dass auch sie Berlin genießen konnte.

Im Moment hat Hannah wieder recht oft Bauchschmerzen, kurz und heftig. Mit einem Kirschkernkissen und Pause auf dem Sofa geht es meistens nach einer halben Stunde wieder. Wir haben jetzt die Darmmedis wieder angesetzt, vielleicht wird es damit besser!

Jetzt kommt erstmal wieder die kuschelige Zeit. Kerzen, Tee und Bücher! Hannah liest so gerne und verschlingt massenhaft Bücher auf ihrem Kindle.

Juni 2013

Bald sind Sommerferien, die langersehnten. Hannah ist schon aufgeregt, da sie die Schule wechselt. Ich bin etwas ängstlich, war es richtig, Hannah am Gymnasium anzumelden? Im Moment wird soviel in der Presse und Fachzeitschriften über Gehirnentwicklung und Frühchen geschrieben, dass ich doch verunsichert bin. Dann wiederum denke ich, Hannah hat soviel erreicht, hat so einen Willen, dass wir es versuchen müssen…

Und, Hannah wünscht sich einen Hund zum Geburtstag… einen Labradoodle! Natürlich ist der dann auch so schlau wie Timmy von den 5 Freunden…. Abwarten.

Wir waren jetzt auch nochmal zur Darmspiegelung im Klinikum. Hannah hat trotz Medis immer wieder Bauchschmerzen, jetzt auch wieder einen beginnenden Verschluß, den wir aber mit unserem Kinderarzt wieder geschafft haben. Der Darm sieht recht unauffällig aus, wieder kein Befund. Eigentlich ja sehr gut, aber wieder nichts greifbares, wieder keine Ursache für die ewigen Bauchschmerzen. Also, weiter machen wie bisher und hoffen, dass sich alles „rauswächst…

Am Wochenende waren die Mädels mit dem Papa auf dem CHIO. Voltigieren. Hannah war so begeistert… Nächsten Sonntag gehen wir alle zum Springen. Bin mal gespannt.

Februar 2013

Montag geht es zur Schulanmeldung. Hannah ist schon ganz aufgeregt… Sie freut sich schon auf den Sommer und auf die neue Schule. Wir haben den Förderbedarf zum neuen Schuljahr nach Rücksprache mit der Schule aufgehoben. Mir ist schon etwas mulmig dabei. Aber ich denke, mit Logopädie schaffen wir auch den „normalen“ Schulalltag. Hannah wechselt jetzt auf ein Dalton Gymnasium. Dort arbeitet man im Klassenverband und mit sogenannten Wochenplänen, die die Kinder selbstständig bei Fachlehrern erarbeiten müssen. Da Hannah gerne und selbständig arbeitet, denken wir, ist es genau die richtige Schulform.

Hannah ist im Moment oft ziemlich angespannt und schafft es auch nicht richtig, körperlich dann abzuschalten. Sie macht sich so viele Gedanken über Freunde, Freizeit, Schule und alle Dinge… Wir versuchen mit Ergotherapie und noch mehr „Ruhepausen“ jetzt Wege zu finden, abzuschalten…

Wir haben jetzt auch nochmal einen neuen Versuch in Sachen Uhrzeit lernen gestartet. Es ist halt eben so, manche Dinge finden keine „Vernetzung“… Da Frühchen häufig solche kleinen „Fehler“ haben, kann ich da gut mit leben. Hannah ist so weit gekommen, hat so viel geschafft und vielen „Vorhersagen“ getrotzt…, da stehen ihr solche Kleinigkeiten zu!

Hannahs Art, sich für Dinge zu begeistern ist so wunderbar. Ob Vampirschwestern, Twillight oder Pferde. Alles wird „aufgesogen“ und im Spiel umgesetzt. Im Moment lösen die 5 Freunde aufregende Abenteuer. Gestern waren wir alle im Kino. Der neue Film von den 5 Freunden ist angelaufen. Mal sehen, wann Hannah sich nun einen Hund wünscht… der natürlich auch so viele Sachen kann wir Timmy!

November 2012

Bald ist Weihnachten. Als wir die Gartenmöbel in die Garage zurückgestellt haben und alles „winterfest“, ist mir klar geworden, dass die Zeit nur so verfliegt… Ich bin leider im Moment nicht so fit, was auch Hannah sehr belastet. Ich musste an der Schulter operiert werden, und Hannah kommt vor Sorge nicht zur Ruhe. Das zeigt mir immer wieder, wie sensible Hannah doch ist.

Dazu kommt jetzt der Schulwechsel nächstes Jahr! Im Moment sind Elternsprechtage, alle weiterführenden Schulen stellen sich vor… Hannah stresst diese Entscheidung enorm. Ihre Noten sprechen auf jeden Fall für ein Gymnasium, aber überfordern wir sie da nicht mit? Ihre schüchterne und ruhige Art, die leise Sprache und ihr manchmal wackeliges Selbstbewusstsein machen uns die Entscheidung sehr schwer.

Wenn es doch eine Schule in einem  Reitstall gäbe… Hannah ist so glücklich bei ihren Pferden. Sie reitet jetzt mittlerweile zweimal in der Woche auf ihrem geliebten Feiwel. Und seit sie jetzt auf ihm eine Reitbeteiligung hat, ist ihr Glück perfekt. Immer wenn Hannah reitet, sieht sie so glücklich aus, so entspannt… Sie möchte auch später Tierärztin werden, einen alten Bauernhof kaufen und mindestens 2 Pferde haben…

Nun haben wir auch angefangen, unser Versprechen zu planen. Wir haben Hannah doch immer im Inkubator gesagt, sie müsse durchhalten, da wir mit ihr nach Alaska reisen wollten, um ihr die Wale zu zeigen (im Inkubator hatte Hannah eine CD mit Naturklängen und Musik Alaskas, welche sie auch heute noch hört, wenn sie traurig oder krank ist). 2014 geht es hoffentlich los! Ich freue mich…

Juli 2012

Heute ist der 13.Juli. Heute vor 10 Jahren habe ich Hannah kennengelernt…! Bei der Erinnerung wird mir ganz komisch. Ist es alles schon so lange her? Ich weiß noch, wie Frank mich auf dem Stühlchen rüber in die Kinderklinik  gefahren hat. Ich seh mich da noch sitzen, ich weiß noch genau, dass ich gar nicht aufhören konnte, zu weinen. Ich weiß noch ganz genau, dass ich die Gedanken hatte, ich darf Hannah nicht lieb haben… dann tut es nicht so weh, wenn Hannah es nicht schaffst…Ich sehe noch die Ratlosigkeit von Frank, den aufmunternden Blick der Schwester, die den Inkubator aufmacht, und meine Hand an Hannahs Köpfchen legt…

Und nun, Hannah ist gestern 10 Jahre alt geworden. Am Abend vorher war sie so aufgeregt, dass sie mal wieder bei uns schlafen musste. Und, auf dem Wunschzettel stand wieder ganz oben „ein Pony“. Da ist sie ganz beharrlich. Ihr zweiter Wunsch war ein Zelt. Das hat sie dann auch bekommen, und natürlich auch letzte Nacht direkt mit ihren Freundinnen ausprobiert. Schon ganz schön spannend. Jetzt sitzen sie noch alle darin und spielen Flaschendrehen…!

Jetzt ist schon eine Woche von den Sommerferien um. Hannah genießt die freien Tage sehr. Lange schlafen, lange im Schlafi rumlaufen und einfach nur spielen. Die letzten Schulwochen waren ziemlich stressig und ermüdend, und ein super Zeugnis der Lohn. Hannah ist ganz stolz… und wir auch!

Bald hat auch Frank Urlaub, und dann fahren wir in die Provence. Wir haben uns ein gemütliches Haus mitten in den Bergen gemietet. Nur wir vier, die Ruhe, gemütlich kochen, spielen und lesen…

Mai 2012

Die Zeit rast so dahin. Jetzt haben wir schon Mai… Ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll, über Hannah zu berichten. Nachdem Hannah wieder oft mit Kopfschmerzen nach Hause kam, häufig müde war, sich nicht konzentrieren konnte, waren wir in Bonn. In der Uniklinik, im Epileptologischem Zentrum! Nachdem Hannah da 48h EEG und Videoüberwachung hatte, ein leicht pathologisches MRT, hören wir jetzt auf… Hannah ist seid August “ Anfallsfrei“, ist glücklich, kommt in der Schule relativ gut mit, bei Kopfschmerzen machen wir eben eine Pause… Es ist jetzt nun mal einfach so. Wir haben jetzt alles abgeklärt, es ist nichts hochdramatisches, also schrauben wir einen Gang zurück! Und lassen Hannah ein kleines und normales 9 jähriges Mädchen sein…

Hannah reitet jetzt auf einem neuem Pferd, und was für ein Pferd. Ein Friese!!! Das Pferd ist ziemlich groß und flößt mir großen Respekt ein… Hannah schmust mit Jan, er stößt immer seinen große Schnauze in Hannahs Helm und sucht nach Leckerlis. Es ist so schön, zu sehen, wir Hannah beim Reiten entspannt und über ihre Grenzen geht…

Letztes Wochenende hatte Hannah Kinderkommunion. Wir haben zu Hause mit der ganzen Familie und allen Freunden gefeiert. Unsere Hannah war so stolz und glücklich. Auch wenn sie wieder kein Pony bekommen hat… war es doch sehr schön. Vielen Dank an alle, die so wunderbar mitgeholfen haben!!!

Heute haben wir vom Kommunionsgeld ein Fahrrad gekauft. Hannah ist den ganzen Nachmittag mit ihren Freundinnen über die Straßen gesaust…unsere große Hannah….!

Dezember 2011

Warten! Blutwerte, Augen, alles gut! EEG nicht in Ordnung, MRT unauffällig und nächster Termin beim Neuro am 22.2.2012! Ich habe mich immer noch nicht daran gewöhnt, dass nicht alle meine  Ängste teilen und den Zeitfaktor so außer Acht lassen. Hannah ist doch jetzt so müde, macht es sich doch jetzt schwer in der Schule und beim Spielen. Hannah muss sich doch jetzt so anstrengen, dass sie alles mitmachen kann. Jetzt, und nicht im Februar!

Aber jetzt erst mal Weihnachten. Da hat sich doch wieder ein Pony auf den Wunschzettel geschlichen… Hannah genießt wie immer diese mystische Zeit! Geheimnisse, Plätzchen backen und Kerzenschein.

Wir haben auch schon die Tütchen gepackt. Jedes Jahr am Heiligen Abend fahren wir zur K5, und möchten uns bedanken. Dafür, dass sie uns geholfen haben, mit Hannah Weihnachten feiern zu können. Für Hannah  ist dieser Ausflug auch sehr wichtig. Sie fragt immer, ob wir auch fahren.

November 2011

Das Jahr vergeht so schnell. Der Sommerurlaub war ein Traum. In der ersten Woche wollten die Mädels nur am Haus bleiben und uns als Familie genießen. Nur wir vier! Hannah hat alles sehr genossen. Sie hat sich viel ausgeruht, war viel im Pool… Wir sind durch die Weinberge gewandert, waren Wildpferde schauen… Es war toll. Abends immer nett gespielt. Phase 10 ist  der absolute Renner im Moment!

In den Herbstferien war Hannah mit ihrer Schwester Mara eine Woche auf einem Ponyhof in der Gegend. Obwohl ich fest damit gerechnet hatte, musste ich sie nicht abholen. Hannah war noch nie von zu Hause weg. Der kleine Sturkopf. Wollte unbedingt das „Kleine Hufeisen“ machen. Dieser Wille war größer als das abendliche Heimweh. Ich war sie aber auch zweimal besuchen…

In der Schule muss sich Hannah ziemlich anstrengen. Die dauerhafte Konzentration fällt ihr schwer. Sie wird  oft sehr müde. Aber durch ihren Ehrgeiz holt sie immer alles auf. Jetzt im 3. Schuljahr wird recht angezogen. Aber sie will! Und wir sind da und versuchen sie zu unterstützen.

Bald ist Weihnachten. Hannah zählt schon die Tage. Sie kann es gar nicht abwarten. Der Wunschzettel ist schon weg. Es steht doch tatsächlich wieder ein Pferd darauf… Aber man darf ja träumen!!!

Erst müssen wir nochmal ins Klinikum. EEG, Blutentnahme und vielleicht SPZ. Unser Kinderarzt möchte die Müdigkeit abgeklärt wissen. Daumen drücken!

Juni 2011

Es ist so schön mit anzusehen, wie Hannah immer größer wird, ihre Persönlichkeit entwickelt und ihren Weg geht. Ihr Ehrgeiz ist manchmal etwas erschreckend, aber ich glaube, nur so schafft sie es.

Leider hatte Hannah Ende Mai wieder einen Krampfanfall, so das wir  mit unserem Optimismus wieder mal gebremst worden sind. Klinikum, Untersuchung und zu Hause mal  etwas langsamer anlaufen lassen. Hannah ist recht viel müde, muss sich bei den Hausaufgaben ziemlich zusammenreißen, und kommt auch fast jede Nacht zu uns rüber. Da es ihr nicht viel auszumachen scheint, ist es eben im Moment so. Dann machen wir eben eine Pause, passen mal wieder etwas mehr auf und gewöhnen uns daran.

Bald sind Sommerferien. Heiß ersehnt, nicht nur von Hannah. Da ich auch den August frei habe, ich nicht arbeiten muss, haben wir uns vorgenommen, immer nur das zu tun, wozu wir Lust haben… Uns und unsere Seele baumeln zu lassen. Ende August fahren wir in die Provence. Wir vier machen dieses Jahr ganz gemütlich Urlaub!

Vorher wird unsere Kämpferin noch 9 Jahr alt. Hannah wünscht sich so sehr eine Gitarre und Unterricht. Sie möchte mal so spielen können, wie Ihre Projekt -Lehrerin. Mal sehen??!!


Ach, liebe Hannah.
Vor 9 Jahre bist du geboren.
Vor 9 Jahren, liebe Hannah, hast du unser Leben und unsere Wünsche völlig auf den Kopf gestellt.

Vor 9 Jahren stand der Oberarzt vor uns, und sagte, dass wir stets mit allem rechnen müßten.
Vor 9 Jahren haben wir beschlossen, um dich zu kämpfen.
Vor 9 Jahren haben wir beschlossen, dich zu lieben.

9 Jahre lang hast du uns gezeigt, was wichtig ist.
9 Jahre lang haben wir dich kennen gelernt.
9 Jahre Angst, Freude, Hoffnung, Kampf und tiefe Liebe.
Danke!

April 2011

Hannah ist ohne Medikamente!!! Die Pferde haben es geschafft! Ich bin selbst noch skeptisch…Hannah ist so verliebt in Pferde. Sie reitet nun regelmäßig auf ihrer „Girly“. Beim therapeutischem Reiten ist Hannah ein völlig anderes Kind. Ihr Gesichtsausdruck ist so entspannt, so glücklich, so rundrum… Diese Entspannung scheint sich nun auch auf ihren Darm auszuwirken. Sie braucht im Moment keinerlei Medikamente mehr für ihre Verdauung. Ich bin so glücklich.

 

Hannahs Selbstbewusstsein entwickelt sich auch immer mehr. Sie hat jetzt sogar in einem Theaterspiel zur Afrikawoche in der Schule die Hauptrolle gespielt. Mit einem wahnsinnigem Ehrgeiz hat sie die Texte auswendig gelernt. Erst wollte ich ihr raten, etwas kleineres zu spielen, aber es war ihr so wichtig! Da spielt das einzige Sprachförderkind der Grundschule die Hauptrolle in einem Theaterstück. Ich danke ihrer Lehrerin, dass sie so etwas schafft. Hut ab!!!

Februar 2011

Infektzeit!! Wer hat damit nicht zu kämpfen. Hannah schleppt sich durch die Zeit. Vom Fieber noch nicht richtig erholt, kämpft sie tapfer weiter mit Husten und Müdigkeit. Die Schule fällt ihr im Moment zunehmend schwerer. Die Konzentration lässt zu schnell nach. Das holen wir aber wieder alles auf…

Hexe Lili komm endlich ins Kino. Nachdem wir so viele Vorschauen und so viel Aufregendes über den Film erfahren haben, kann es Hannah gar nicht mehr abwarten. Vielleicht lernt sie doch etwas von der Zauberkraft dieses kleinen Mädchens mit dem süßen Drachen Hektor!

Die Krankenkasse macht wieder Zicken! Die Logopädie sei bei Hannah nun abgeschlossen. Gut das so etwas von jemanden entschieden wird, der Hannah noch nie gesehen hat. Aber wir sind zum weiteren Kampf bereit! Wie immer…..

Januar 2011

Weihnachten war richtig schön. Hannah war so ein aufgeregtes kleines Mädchen. Obwohl wir ihre größten Wünsche nicht erfüllen konnten (Hannah wünschte sich so sehr ein Pony und die Fähigkeit hexen zu können), war es wunderschön anzusehen, wir glücklich Hannah sein kann. Die Geschenke spielten natürlich eine große Rolle, aber Hannah hat es so genossen, dass alle da waren und die Tage gemütlich und ruhig verlaufen. Als der Schnee Heiligabend die Straßen unfahrbar machte, fiel von allen die übliche Hektik ab. Man konnte nicht mehr mal eben noch was erledigen… Die Mädels waren Schlittenfahren und wir Erwachsenen den ganzen Morgen draußen, Schnee schippen, Autos freischieben, quatschen. Es war herrlich.

Januar 2011

Weihnachten war richtig schön. Hannah war so ein aufgeregtes kleines Mädchen. Obwohl wir ihre größten Wünsche nicht erfüllen konnten (Hannah wünschte sich so sehr ein Pony und die Fähigkeit hexen zu können), war es wunderschön anzusehen, wir glücklich Hannah sein kann. Die Geschenke spielten natürlich eine große Rolle, aber Hannah hat es so genossen, dass alle da waren und die Tage gemütlich und ruhig verlaufen. Als der Schnee Heiligabend die Straßen unfahrbar machte, fiel von allen die übliche Hektik ab. Man konnte nicht mehr mal eben noch was erledigen… Die Mädels waren Schlittenfahren und wir Erwachsenen den ganzen Morgen draußen, Schnee schippen, Autos freischieben, quatschen. Es war herrlich.

November 2010

Gestern war St. Martin. Hannah hat mit Ihrer GU- Gruppe der Schule (Spezielle Fördergruppe für Sprache, Gehör, verhaltensauffällige Kinder) in der Kirche einen Lichtertanz aufgeführt. Es war ihr erster großer Auftritt, und dann noch vor so vielen Menschen. Sie war so aufgeregt und dann strahlte sie, als alles gut geklappt hat. Hannah ist in ihrem Selbstvertrauen wieder ein Stück gewachsen! Und ich konnte ganz die stolze Mutter sein…

Da Hannah endlich die 130 cm Hürde genommen hat, darf sie nun endlich Klettern!!! Am Sonntag waren wir in der Kletterhalle und Hannah hat es geschafft. Bis oben!! Sie wollte schon so lange mal richtig klettern, mit Abseilen und so. Leider muss man da eine bestimmte Größe erreichen. Und irgendwie haben wir das auch immer zum Vorwand genommen. Wir dachten, dass Hannah nicht die Kraft hat, zu klettern. Aber wir haben wieder ihren starken Willen unterschätzt. Mit verbissenem Gesicht und großer Anstrengung kletterte sie unter Anleitung eines Guides bis hoch zur Decke. Hannah musste auch ziemlich viel Angst überwinden, aber sie hat uns gezeigt, dass sie viel mehr erreichen kann, als alle denken. Im Auto ist sie dann eingeschlafen, völlig fertig, mit einem zufriedenem Lächeln…

Oktober 2010

Zur Zeit mache ich mir wieder einige Gedanken über Hannah. Sie wird so schnell müde und sieht dann auch immer ziemlich fertig aus. Erst haben wir gedacht, dass die Schule vielleicht doch zu viel fordert, aber nach dem Zeugnis sind wir uns sicher, dass dies der richtige Weg ist.

Vielleicht hat sich auch von den Abführmedikamenten irgendwelche Mangelerscheinungen, aber einen Blutuntersuchung hat dies ausgeschlossen. Wir waren dann noch mal in der Kinderchirurgie in Köln, um stationär einige Untersuchungen zu machen. Alles ohne Befund, dh. keine Ursache für Hannahs Darmprobleme. Jetzt müssen wir eben etwas langsamer machen. Hannah zeigt uns mal wieder, dass sie doch „anders“, eben besonders ist. Ihre Kraft hat Grenzen.

September 2010

Im Sommer waren wir in Schweden. Erst mit dem Kanu einige Tage in der Wildnis und dann in einer  wunderschönen Hütte am See. Es war richtig toll. Hannah liebt die Natur und Tiere über alles. So ohne  alltägliche Routine konnten wir uns wieder  anders kennenlernen. Brot backen über dem Feuer, gegen Wind rudern und nachts auf Biberjagt. Ein Erlebnis.

Juli 2010

Hannah findet schwimmen ziemlich doof. Wir sehen es aber als gute Alternative für einen Ausdauersport und unbedingt notwendig für Hannahs Rücken (linkskonvexe Rotationssklerose ). Aber es macht ihr keinen Spaß! Nach einigen Gesprächen einigten wir uns, dass Hannah so lange im Verein schwimmt, bis sie ihr Bronze- Abzeichen macht. Und, nun hat sie das Abzeichen gemacht. Keiner hat geglaubt, dass sie es schafft. Nur Hannah selbst. Ich wage zu behaupten, sie wäre auch eher untergegangen, als aufzuhören. Unser kleiner Sturkopf! „Das war’s, ich komme nicht mehr“, hat sie der Schwimmlehrerin gesagt.

Wie geht es weiter?

„Wenn du von Hannah erzählst, wird deine Stimme immer weicher und ein Hauch von Sorge schwingt mit….“ das sagte eine Freundin von mir. Und es stimmt! Unsere Hannah wird immer eine Art Sorgenkind bleiben.

Aber auch daran gewöhnt man sich. Man lernt damit umzugehen, es ist eben so. Aber auch Hannah zeigt uns immer wieder, dass diese Sorge zu ihr gehört. Sie ist halt mal  krank, liegt im Krankenhaus, Darmverschluss, Infusionen, Erbrechen und Abführmaßnahmen…. Aber zwei Wochen später spielt sie mit ihren Freundinnen auf der Straße und lernt mit einer ausdauernden Geduld, Einrad fahren! Die Sorgen sind eben ein Teil von ihr.

Jetzt ist aktuell auch noch Epilepsie diagnostiziert worden. Freitags, während der Hausaufgaben kam plötzlich, ohne Vorwarnung, ein Krampfanfall. Notarzt, Klinikum und viele Untersuchungen. Epilepsie! Nun passen wir eben auf! Wir haben alle so weit informiert, ich setzte mich nun beim Schwimmen mit in die Halle, sie wird jetzt immer von Freundinnen oder Erwachsenen begleitet und alles läuft wie bisher! Man wundert sich eh, wie andere Kinder mit alle dem umgehen. Ihre Freundin sagte jetzt zu mir: „Doro, du kannst ruhig einkaufen, wenn Hannah komisch wird, lege ich sie auf die Erde und rufe meine Mama oder 112!“

Hannah besucht seit 2009 nun auch die Regelgrundschule bei uns im Ort. Mit ihren Freundinnen und der Schwester geht es morgens los. Obwohl es ziemlich ungewöhnlich ist, die Sprachheilschule nach einem Jahr schon zu beenden und zurück zu schulen, so war es doch Hannahs größter Wunsch. Nun ist sie ein ganz normales Mädchen, mit ganz normalen Freundinnen, in einer ganz normalen Schule, mit ganz normalen Stärken und Schwächen….

Manchmal nur etwas besonders.

Aber es wird weniger. Vielleicht liegt es daran, dass Hannah wächst, dass Hannah mehr ertragen kann, dass wir vieles lockerer sehen….. Ich weiß es nicht.

Unsere Hannah ist eine Kämpferin. Sie kämpft um alles, was ihr wichtig erscheint. Und erreicht auch dies irgendwie fast immer. Sonst wird es eben abgehakt!

Ihr Lachen ist so wunderbar, ihre Ausdauer ist so bewundernd, und ihre Liebe für uns ist unendlich groß!

Ihre Träume sind ziemlich wechselhaft. Eben ein 7 jähriges Mädchen.

Nachdem wir endlich geklärt hatten, dass wir uns kein Pony in unseren Garten stellen, und auch keine Hühner kaufen, haben wir jetzt bei einer Freundin die Patenschaft für solche übernommen. Jedes „wilde Huhn“ braucht halt eine Kokoschka. Mit ihren Freundinnen hat Hannah den Club der „Wilden Hühner“ gegründet. Es ist richtig nett.

Bandentreffen werden abgehalten, Geheimzeichen erfunden, und natürlich auch kein Hühnerfleisch mehr gegessen. Wir haben uns aber jetzt geeinigt, dass wir nur kein Fleisch von den Hühnern essen, die wir auch persönlich kennen!

Die Zeiten als Indianer haben wir auch schon zurückgelassen. Yakari und seine Freundin Regenbogen haben mit Hannah und ihren Freundinnen viele aufregende Abenteuer erlebt.

Mai 2010

Seid April geht  Hannah nun zum therapeutischen Reiten. Wir mussten ziemlich lange auf einen Platz warten. Aber es hat sich gelohnt. Es ist wunderbar, wie Hannah sich auf dem Pferd wohl fühlt. Ihr Gesichtsausdruck ist so entspannt und voller Liebe. Wir möchten Hannahs Selbstvertrauen stärken und ihre „schlaffe“ Körperhaltung beheben.  (tonusarmer Halteapparat!!)

Ich glaube, es der richtige Weg.